Två missuppfattningar om etikprövning av hs-forskning

2022-01-17

I ganska många år har jag undervisat i forskningsetik, främst för doktorander men också deras handledare. När man frågar dem vad ”forskningsetik” handlar om tänker många antingen på oredlighet, som fusk och plagiering, eller på oförsvarlig forskning på människor. Många har läst eller hört om Vipeholmsstudierna, och åtminstone flertalet av de svenska doktoranderna har hört talas om Macchiariniskandalen.

De flesta vet också att viss forskning på människor behöver tillstånd. Man kan inte studera en ny medicinsk metod utan etikprövning. Men hur är det med humanistisk och samhällsvetenskaplig forskning? Här blir många mer osäkra.

Jag har under åren stött på två vanliga missuppfattningar om humsam-forskning ock etikprövning.

Den första missuppfattningen är att samhällsvetenskaplig eller humanistisk forskning inte behöver etikprövas överhuvudtaget. Jag har träffat doktorander vars handledare har lidit av denna missuppfattning.

Det stämmer inte. I Lagen (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor (”Etikprövningslagen”) finns ett antal kriterier för vilken forskning som ska prövas. Det gäller inte bara fysiska ingrepp och risker för forskningspersonerna, utan även om forskningen exempelvis innebär att man behandlar känsliga personuppgifter. Och det gör samhällsvetare och humanister faktiskt ganska ofta – inte alltid avsiktligt, och inte alltid medvetet.

Dit hör nämligen uppgifter om personers etnicitet, religiös eller filosofisk övertygelse, politiska åsikter, hälsa och sexualliv (och lite annat). Det är viktigt att komma ihåg att ”känsliga” personuppgifter inte handlar om vad den enskilde subjektivt upplever som känsligt, utan vad som klassas som känsligt enligt EU:s dataskyddsförordning (GDPR).

Den andra missuppfattningen bygger på den motsatta föreställningen. Att det inte går att bedriva forskning längre, eftersom Etikprövningslagen och GDPR förbjuder att man samlar in känsliga personuppgifter.

Det stämmer förstås inte heller. Etikprövningen sköts i Sverige av en myndighet med det aningen fantasilösa namnet Etikprövningsmyndigheten. Där ingår ledamöter med vetenskaplig kompetens – bland andra jag själv – men också representanter för det allmänna intresset. I andra länder finns andra modeller för granskning, till exempel olika etiska råd på respektive universitet.

Den som vill forska på människor i Sverige skickar in en ansökan som myndigheten granskar. Det finns alltså inte något som förbjuder forskning om människors religion eller sexliv. Däremot måste forskningen granskas i förväg och det finns förstås regler om hur den får göras.

Men det kanske ändå ligger något i den andra missuppfattningen? Att skriva en ansökan om etikprövning är en rätt grannlaga uppgift, särskilt för den som inte är van att göra det. Arbetsinsatsen kan kanske jämföras med att skriva en forskningsmedelsansökan av det mindre slaget. Det tar tid att få den behandlad (upp till två månader) och det kostar pengar (minst 5000 kronor).

Granskningen kan inte heller göras i efterhand. Sammantaget kan det göra att vissa forskare drar sig för att ansöka överhuvudtaget, särskilt om det handlar om ett mindre projekt. Det är olyckligt om viktig forskning inte kommer till stånd på grund av administrativa uppförsbackar.

Kan det finnas ett sätt att göra det enklare? Det är ämnet för en kommande gästblogg.

Läs också i Curie: Forskare måste bli bättre på att följa etikprövningslagen

5 kommentarer

Tack för din kommentar. Den kan komma att modereras innan den publiceras.

  • Barbro Robertsson

    Påminner om att enligt etikprövningslagen måste också forskning som med metoder som ”innebär en uppenbar risk att skada forskningspersonen fysiskt eller psykiskt”, vilket t.ex. en intervju med närgångna frågor kan göra

    2022.01.18

  • Annica Löfdahl Hultman

    En blogg om detta viktiga ämne behövs absolut! En annan vanlig missuppfattning är att etikprövning inte behövs vid ex enkäter eller intervjuer - och absolut inte om dessa riktas till vuxna personer. Däremot menar många att forskning om/med/på till barn (under 15 år) alltid behöver etikprövas, vilket får somliga att rikta sig till barn över 15 år

    2022.01.20

  • Helena Sandberg

    Tack för detta viktiga inlägg. Jag ser fram emot att ta del av dina förslag och tankar kring hur prövningen kan förenklas för forskare inom hum-sam. Som kvalitativt orienterad forskare är det en stor utmaning att redan i en ansökan nagla fast alla de detaljer ansökan kräver. Öppenhet, flexibilitet och metodologisk reflexivitet präglar den forskning jag genomför och det går inte enkelt ihop med det som efterfrågas vid prövningen där varje detalj ska i förväg vara planerad och beslutad. Detta skapar stor osäkerhet hos mig som forskare och gör etikprövningen till en mycket svår exercis att leva upp till.

    2022.01.20

  • Bengt Larsson

    En väg att underlätta etikprövningen för HS vore ju att EPN tog fram en ansökningsblankett som inte uttalat är riktad mot medicin, utan vars frågor har mer av en HS inriktning.

    2022.01.20

  • Ingrid Zakrisson

    Angående din andra frågeställning: ja, mycket samhällsvetenskaplig kräver etikprövning, och min känsla är att detta också stramats upp mer och mer på senare år, och det kostar en slant, och det tar lite tid. Men det som ska ingå i en etikansökan är ju själva projektplanen för ett projekt, men kanske med lite större tyngd i beskrivningen av hur man tänker sig hantera etiska aspekter. Jag tycker själv att man gör sitt eget projekt tydligare för sig själv, när man svarar på frågorna i etikansökan. Och de allra flesta etikansökningar godkänns, ytterst få får avslag.

    2022.01.20

Ta del av information om behandlingen av dina personuppgifter