Forskare måste bli bättre på att följa etikprövningslagen

Forskning med identifierbara känsliga personuppgifter ska enligt etikprövningslagen ha etikgodkännande. Men hur efterlevs lagen?

När vi gick igenom 600 vetenskapliga artiklar som publicerats under 2020 och där känsliga personuppgifter hade använts, fann vi att uppgift om etikgodkännande ofta saknades (BMC Medical Ethics 2021;22:92). Grovt räknat saknades uppgift om etikgodkännande i tre av tio artiklar inom samhällsvetenskaperna och i en av tio inom hälsovetenskaperna.

Andelen där information om etikgodkännande saknades var ungefär lika stor (30-31 procent) i de tre vanligaste samhällsvetenskapliga forskningsfälten med känsliga personuppgifter: sociologi och närliggande discipliner, psykologi och närliggande samt utbildning. Däremot saknades inte information om etikgodkännande i någon av de artiklar om äldreforskning som vi gick igenom.

Det finns några faktorer som ökar risken för att information om etikgodkännande saknas. En sådan är att det handlar om observationsstudier (i motsats till interventionsstudier). En annan är att artiklar bara har en eller ett fåtal författare. Bland hälsovetenskapliga artiklar är det även en riskmarkör att publikationen är författad vid ett universitet eller en högskola utan läkarutbildning.

Vi har inte kartlagt orsakerna till att uppgift om etikgodkännande saknas. Men några tänkbara orsaker är dålig kännedom om vad etikprövningslagen kräver, dålig respekt för lagen och att forskarna finner ansökningsprocessen omständlig och tidskrävande. Det kan också vara så att etikgodkännande finns men av olika anledningar inte redovisas när resultaten publiceras, kanske för att det finns tidskrifter som inte kräver uppgift om etiktillstånd.

Om inte annat illustrerar vår genomgång att forskningsmiljön har stor betydelse för hur etikprövningslagen efterlevs. Det finns en rad frågor som alla som arbetar i en forskningsmiljö där känsliga personuppgifter används behöver diskutera: Varför ansöker man inte om etikgodkännande? Finns andra hinder för att redovisa etikgodkännanden när resultaten publiceras?

För att värna om samhällets tillit till vetenskapen måste vi forskare vara bättre på att följa lagen.

Kjell Asplund, professor emeritus, Umeå universitet
Kerstin Hulter Åsberg, docent, Uppsala universitet