Patienter pekar ut de viktigaste forskningsfrågorna

Det är inte bara forskare som ska fundera över vilka projekt de ska ta sig an – vad är viktigt för de patienter som berörs av forskningen? Det var utgångspunkten för forskarna Christine Kumlien och Stefan Acosta när de involverade personer med diabetes i ett forskningsprojekt kring diabetiska fotsår.

– Diskussionerna startade redan 2019 när vi etablerade en forskningsplattform mellan biomedicinsk vetenskap och vårdvetenskap. Att jobba tillsammans med brukare och patientföreningar passade utmärkt, berättar Christine Kumlien, professor i vårdvetenskap vid Malmö universitet.

Involvera patienter från början

Public and Patient Involvement (PPI), eller brukarmedverkan, går ut på att involvera patienter, närstående och andra personer med relevanta erfarenheter redan från början av olika forskningsprojekt. Patienterna kan då representera olika aspekter och erfarenheter av en viss sjukdom, och tala för en patientgrupp snarare än för sig själva.

För Christine Kumlien och Stefan Acosta var målet att identifiera relevanta forskningsfrågor för att förhindra och behandla fotsår hos patienter med diabetes. Personer med diabetes kan få problem med fötterna på grund av en försämrad blodcirkulation och nervfunktion, vilket kan leda till svårläkta sår. Det är en smärtsam och besvärlig komplikation som en fjärdedel av alla med sjukdomen någon gång drabbas av, och kostar sjukvården årligen mer än 30 miljarder kronor.

– De som drabbas har mycket kunskap och erfarenhet och vi tog kontakt med representanter från en patientförening för diabetes i Skåne redan när vi började skissa på projektet. De kunde guida oss kring vilka frågor som skulle kunna vara viktiga redan från början, berättar Christine Kumlien.

Anpassa språket till mottagarna

Stefan Acosta, professor i kärlkirurgi vid Lunds universitet, har erfarenhet av ett tidigare projekt där brukare också involverades. Han betonar vikten av kommunikation.

– Vi har med brukare och patientföreningar att göra, utmaningen består i att de ska representera en hel grupp och vara med hela vägen. Det kräver att man anpassar språket och tänker på hur man kommunicerar.

Forskarna gjorde en pilotstudie för att undersöka om de ställde frågorna på ett korrekt sätt, som ett slags inventering innan den stora enkäten skickades ut till medlemmar i flera patientföreningar och inom professionen.

– På så sätt upptäckte vi att vissa formuleringar inte fungerade, och att vi riskerade att gå miste om värdefull input om inte frågorna formulerades om, betonar Christine Kumlien.

Så jämlikt som möjligt

En annan viktig aspekt är att tidigt identifiera nyckelpersoner från patientföreningar. Det gäller att de som är med i projektet känner sig bekväma och är talföra, menar Stefan Acosta.

– Patienter har ett underläge gentemot professionen, det är något vi måste ha i åtanke. Utmaningen i den här typen av projekt är att jobba så att det blir så jämlikt som möjligt, kompletterar Christine Kumlien.

Även Stefan Acosta betonar vikten av jämlikhet.

– Brukarnas och våra åsikter ska väga lika tungt.

Ytterligare en aspekt att ta hänsyn till blev pandemin. Forskarna hann med ett fysiskt möte med den dåvarande ordföranden för diabetesföreningen innan alla möten flyttades till zoom.

Brukarnas och våra åsikter ska väga lika tungt.

– Mycket av tillvägagångssättet bygger på workshops. Men det gick att anpassa till ett digitalt format, och vi var noggranna med att alla kom till tals.

Vårdens organisation viktigaste frågan

Projektet mynnade ut i tio fokusområden för forskningen. På första plats hamnade diabetesvårdens organisation, följt av screening för att upptäcka diabetes och nedsatt blodcirkulation i foten på andra respektive tredje plats. Först efter det kom frågor om förebyggande vård, egenvård och behandling av fotsår.

– Hur vården fungerar är väldigt viktigt för alla, och det finns många frågetecken kring hur diabetesvården organiseras. Jag visste om detta, ändå blev det en överraskning att den här frågan blev viktigast, kommenterar Christine Kumlien.

Styrkan i den här studien är just att frågeställningen kring diabetesvårdens organisation kom fram så tydligt, menar Stefan Acosta. Jämfört med andra skandinaviska länder finns det stora nationella skillnader i vården, särskilt när det gäller problematik kring fötter.

– Diabetesvården kan se ganska olika ut i olika delar av landet och det är bra att den här typen av tillkortakommanden kan komma fram. Många personer med diabetes undrar vilken riskzon de ligger i, och hur ofta fötterna ska kontrolleras. Fötternas nervfunktion ska ingå i årskontrollen, men på en del ställen är den bristfällig, vissa blir kanske aldrig kallade, påpekar Stefan Acosta

Brist på diabetessjuksköterskor

Stig-Åke Grönvall, ordförande för diabetesföreningen Skåne, har levt länge med diabetes typ 1. Han poängterar att diabetes är en livslång sjukdom.

– Diabetes är en sjukdom som inte går över, som patient måste man ta sjukdomen på allvar och lära sig att leva med den för att undvika komplikationer.

Förebyggande åtgärder och egenvård spelar en viktig roll, speciellt för att förebygga till exempel känselbortfall i fötterna och fotsår. Kontinuerlig kontakt med diabetessjuksköterskor kan vara avgörande för att motivera patienter. Stig-Åke Grönvall ser allvarligt på den här bristen av sjuksköterskor.

Diabetes är en sjukdom som inte går över, som patient måste man ta sjukdomen på allvar och lära sig att leva med den...

– Det är viktigt att träffa läkare och diabetessjuksköterska minst en gång per år och det är inte alltid det sker. Det behövs en bättre kontinuitet för att öka patienternas livskvalitet.

Han önskar att diabetessjukvården kunde organiseras mer i form av teams som har en helhetssyn. Olika individer har olika problem, och det är viktigt att kunna motivera till vissa livsstilsförändringar.

– Det finns till exempel dem med psykiska problem som behöver mer hjälp med att ta tag i sin sjukdom. Personer med diabetes typ 2 kan må relativt bra, och då kan det också vara svårare att acceptera att man måste anpassa sin livsstil. Om man inte gör det uppstår följdsjukdomar förr eller senare, påpekar han.

Patientföreningar spelar viktig roll

Även patientföreningar spelar en viktig roll, för att motivera och inspirera till en bättre egenvård, menar Stig-Åke Grönvall.

– Tidigare hade regionen ett expertråd för diabetes där länsföreningen representerades av en person. Detta lades ner efter valet 2018 och vi saknar den möjligheten att påverka.

Diabetesföreningen anordnar kurser om egenvård för vuxna och sommarläger för barn som har diabetes. På lägren lär de sig att leva med sin sjukdom och hur mat och motion påverkar blodsockret så att de kan ta eget ansvar för sin medicinering. Och träffa andra i samma ålder och med samma problem.

– Många blir vänner för livet.

Trygghet och livskvalité i fokus

Stig-Åke Grönvall var själv med i studien om forskningsprioriteringar som patientrepresentant och tycker det är bra att problematiken med fotsår och andra komplikationer tas på allvar.

– Patientföreningar och vården kan hjälpas åt för att förebygga.

Han skulle bli glad om framtida forskning kan bidra till att minska svåra följdsjukdomar. Allra bäst vore det förstås om det gick att förebygga diabetes, framförallt så att barn skulle få slippa sjukdomen, menar Stig-Åke Grönvall.

– Diabetes typ 2 har krupit ner i åldrarna och det vore intressant att veta mer om hur arv och miljö påverkar.

Medan forskningen pågår spelar utvecklingen av olika tekniska hjälpmedel en viktig roll, påpekar han. Mätningen av blodsocker har blivit enklare och mer exakt, nålarna finare och den medicinska behandlingen bättre. Andra hjälpmedel som varnar vid för lågt eller högt blodsocker kan rädda liv. Men tillgången till hjälpmedel kan variera beroende på primärvårdens ekonomi.

– Det är viktigt att man kan leva i en trygg tillvaro, utan att oroa sig.

Patienters medverkan borde vara självklar

Listan över prioriterade forskningsområden har publicerats öppet tillgänglig i en vetenskaplig tidskrift, och även spridits via pressmeddelande och i en populärvetenskaplig artikel. Christine Kumlien och Stefan Acosta menar att listan kan fungera som ett stöd för framtida forskningsprojekt.

– Den som vill driva ett projekt inom något av dessa områden kan luta sig mot listan, speciellt när man söker forskningsbidrag, säger Christine Kumlien.

Hon tycker att patienternas medverkan i forskning borde vara självklar inom forskningsprojekt som berör patienter eller brukare. Hon menar också att patientmedverkan borde lyftas in i ramverk som styr forskningen, till exempel bedömningar av ansökningar om forskningsbidrag.

– Som forskare ska man alltid argumentera för sitt projekt och varför det är viktigt. När det gäller ansökningar om forskningsbidrag borde patientmedverkan vara lika självklar som en litteraturöversikt.

Utbilda doktorander i patientmedverkan

Läkarsällskapet har tidigare anordnat en endagskurs i patientmedverkan. Stefan Acosta var med som deltagare och tyckte att det var mycket värdefullt. Christine Kumlien tror också på information och utbildning av unga forskare.

– Man kan ta med det som en valbar kurs inom forskarutbildningen, då får man med det i sättet att arbeta och tänka från början.

Hennes råd till forskare som överväger att involvera patienter i forskningen är tydligt.

– Tveka inte, patienter och patientföreningar vill vara delaktiga och har mycket värdefull kunskap. Organisationer som James Lind Alliance ger handfasta råd och hjälp längs vägen.

Läs mer:

Research priorities to prevent and treat diabetic foot ulcers (Engelska) Länk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster.

Läs också i Curie:

Monica Perssons krönikor i Curie om forskningspartners och hur de kan bidra till bättre forskning (Curie)

Praktiknära forskning ska fylla kunskapsluckorna (Curie)

Gör patienterna delaktiga i forskningen (Curie)