Praktiknära forskning ska fylla kunskapsluckorna

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, SBU, identifierar kunskapsluckor genom att systematiskt kartlägga redan existerande forskning. En kunskapslucka betyder att det behövs mer praktiknära forskning för att utvärdera vilken effekt en åtgärd har eller hur tillförlitlig en diagnostisk metod är.

– Många metoder som redan används inom vården är inte evidensbaserade. Man vet egentligen inte vilken effekt metoden eller åtgärden har, förklarar Marie Österberg, projektledare vid SBU.

Forskning som inte håller måttet

En anledning är att det finns mycket forskning som inte håller måttet, påpekar hon. Det kan handla om studier med för få deltagare eller att det saknas en kontrollgrupp.

– Sådana behandlingsstudier säger inte särskild mycket om effekten, man har ingenting att jämföra med.

För att fylla kunskapsluckorna krävs samverkan mellan olika aktörer som alla befinner sig nära praktiken – det inkluderar patienter, vårdpersonal och närstående. Därför pratar Marie Österberg och SBU om praktiknära forskning, istället för om patientnära forskning.

Dessa aktörer är nyckelpersoner när det gäller att prioritera forskningsfrågor, medverka i utformningen av forskning samt vid implementeringen av den kunskap som tas fram.

– Ett syfte med våra översikter och prioriteringar är att identifiera viktiga kunskapsluckor där mer forskning behövs och är efterfrågad. Här kan patienter, anhöriga och personal ge viktiga bidrag.

Fungerar metoderna i praktiken?

En fråga som SBU:s systematiska översikter försöker besvara är om det som redan används i praktiken fungerar, alltså vilken effekt metoden har.

Ett sådant exempel är SBU:s rapport om förlossningsskador som fick stor uppmärksamhet. Rapporten bygger på inskickade forskningsfrågor från över 1000 personer, bland annat drabbade kvinnor och barnmorskor.

I nästa steg av processen fick patienter och relevant vårdpersonal välja ut de frågor som de ansåg viktigast att forska på inom två områden: diagnostik och prevention av förlossningsskador samt behandling av bristningar och muskelskador i bäckenbotten.

På så vis kartlades de mest angelägna frågorna som bland annat handlar om information till den som drabbas. Men även om utbildning av vårdpersonal och på sikt om en bättre förståelse av vilken behandling som är effektiv.

– Förhoppningen är att forskning ska visa om det vi gör och ibland gjort väldigt länge egentligen fungerar. Inom förlossningsvården används många metoder som tyvärr inte är så beforskade. Detta blev tydligt i SBU:s sammanställning.

Ökat intresse för förlossningsskador

Intresset för forskning på förlossningsskador har ökat lite sedan rapporten kom, menar Marie Österberg som också betonar betydelsen av de stora satsningar inom kvinnohälsa som pågår just nu.

– Det handlar många gånger om att patienter och vårdpersonal behöver driva en fråga aktivt för att det ska leda till förändring. Förr talades det inte så öppet om förlossningsskador som därför hamnade i skymundan.

Ett av de områden som prioriterades var behandling av muskelskador i bäckenbotten. Av rapporten framgår att det är en skada som sänker livskvalitén och där det inte alltid finns en behandling. Det finns inte heller speciellt många mottagningar som patienterna kan vända sig till.

– Det är helt enkelt ett område som behöver mer forskning och finansiering.

Enorm respons på covid-enkät

I höstas fick SBU i uppdrag att utvärdera det vetenskapliga stödet för vård, behandling och rehabilitering av patienter med långvariga symtom av sjukdomen covid-19 (långtidscovid). Fram till november 2020 hade SBU identifierat närmare 400 pågående studier som ger information om symtombild och förekomst av långtidscovid. Ett 60-tal var behandlingsstudier.

SBU genomförde i höstas även en öppen enkätundersökning om vilka forskningsfrågor kring långtidscovid som anses angelägna att studera, enligt dem som berörs av sjukdomen. De flesta som svarade var patienter och de skickade in forskningsfrågor om symtom, diagnostik, effekter av behandling, orsaker, immunitet och bemötande.

– Responsen var enorm med en stor bredd på frågor från grundläggande forskning till behandling. Jag tror att många känner sig maktlösa, det finns många frågor som man vill ha ett svar på.

Resultaten rapporterades i december 2020 och Vetenskapsrådet har nu fått i uppdrag av regeringen att finansiera forskning om långtidscovid med 50 miljoner kronor.

Bättre studier ger fler svar

Under våren 2021 kommer SBU att fortsätta projektet genom att låta patienter, anhöriga, vårdpersonal, forskare samt andra relevanta aktörer att göra en prioritering mellan de inskickade forskningsfrågorna. Detta kommer i slutändan resultera i en lista över vilka forskningsfrågor som anses vara viktigast.

– Det är ett nytt forskningsområde med mycket aktivitet och det är viktigt att lyfta det praktiknära perspektivet. Vår uppgift är att göra en prioritering av relevanta forskningsfrågor, efter det får andra aktörer ta vid.

I projektet om covid-19 medverkar cirka 500 personer som ska välja ut de tio frågor som de anser är viktigast. Förhoppningen är att dessa prioriteringar kan ge ytterligare perspektiv till forskare och finansiärer kring vilken forskning som anses viktig att utföra.

En annan förhoppning är att projektet ska öka patienternas intresse och förståelse för forskning. Och att det i sin tur ökar deras vilja att lägga ner tiden och engagemanget som krävs för att vara med i en klinisk studie.

– Det är bra att vara med i en klinisk studie. De som deltar får bra vård samtidigt som deltagarna bidrar till att öka den vetenskapliga evidensen.

Rapporter från SBU: Vetenskapliga kunskapsluckor – otillräckligt utvärderade åtgärder och metoder Länk till annan webbplats.

SBU:s rapport: Långvariga symtom vid covid-19 Länk till annan webbplats.

Läs också i Curie:

Gör patienterna delaktiga i forskningen (Curie)