Konsten att forska tillsammans med brukare

Att sitta med doktorander och kollegor och diskutera manuskript, teorier, metoder och analys hör till forskarens vardag. Det kan vara svårt, utmanande, men också givande. På de goda dagarna blir det halleluja-känsla och viktiga insikter som man verkligen vill dela med andra.

Om vi jobbar inom samma disciplin delar vi dessutom språk, kunskapssyn, förståelse för forskningsprocessen, finansieringen, villkoren, förväntningarna. Om det är ett tvärvetenskapligt projekt är det svårare: man måste sätta ord på antaganden, kunskapssyn, bärande teorier, ja, för givet tagna sanningar, för att undvika missförstånd, eller konflikter rent av. Trots dessa utmaningar är det ändå så att alla forskare vet på ett ungefär vart vi ska och har goda idéer om möjliga vägar dit. Men för forskningsprojekt där brukare medverkar på lika villkor – där vi på riktigt ska samskapa något – har vi oftast inte ens en karta.

På senare tid har min forskargrupp ägnat sig allt mer åt samskapade projekt där vi har med personer från målgruppen i alla delar av projektet. Det kan vara ungdomar, våldsutsatta kvinnor, föräldrar som väntar barn eller personer med erfarenhet av att vara flykting. Vi har nyligen fått ett bidrag från Vetenskapsrådet som handlar om att rita den där kartan som vi själva saknade. I projektet ska vi kommunicera kunskap om etiska utmaningar och lösningar vid samskapande av forskning, i det här fallet med personer som själva har varit flyktingar.

Vi har missat våra egna råd från tidigare projekt: att inför första mötet vara noggrann med språket.

Bidraget delades ut till projekt som hade en innovativ ansats till forskningskommunikation. Vi vill skapa en konstutställning och en interaktiv guide. Förutom personer från målgruppen valde vi också att engagera en kommunikatör, en utställningskurator och en konstnär. På så vis är vi något fler icke-forskare än forskare i arbetet.

Vi sätter igång att rita kartan och inser snabbt att vi redan gått vilse. Vi har missat våra egna råd från tidigare projekt: att inför första mötet vara noggrann med språket.

Vårt kommunikationsprojekt berör brukarmedverkan – Patient and Public Involvement, förkortad PPI på engelska. Men PPI betyder också producentprisindex, relevant för en av våra brukarrepresentanter, en ung tjej som kom till Sverige som flykting i yngre tonåren och som nu läser ekonomi. PPI betyder pixels per inch för vår bildkonstnär och jag fnissar igenkännande eftersom PPI för mig som läkare är det engelska namnet för protonpumpshämmare, alltså läkemedelsgruppen dit Losec/omeprazol hör.

Vi enas om att skippa alla dessa förrädiska förkortningar. Det blir alltså vårt första beslut vid detta projektmöte: Resultatet från det här projektet, konstutställningen och guiden, ska under inga omständigheter innehålla förkortningar.

Vi vet också sedan tidigare att det är viktigt att sätta tydliga ramar för projektet, inklusive ersättning för medverkan. Lika lite som forskaren förväntas delta på sin fritid i projektet ska man förvänta sig det av brukarrepresentanterna. Därför pratar vi pengar tidigt även i det här kommunikationsprojektet. Först berör vi praktikaliteter – problem som kan uppstå om man vill ge ersättning till personer som inte har bankkonton eller svenskt personnummer, eller är beroende av försörjningsstöd där en hundralapp kan göra att man förlorar sin rätt till ett livsviktigt bidrag. Det är viktigt att berätta om så att forskare som testar brukarmedverkan inte råkar skada deltagarna ekonomiskt.

Alltså behövs en emotionell budget i samskapande projekt. Eller gäller det möjligen alla projekt där människor förväntas arbeta ihop effektivt och lita på varandra?

Mitt i den praktiska diskussionen om ekonomi dyker plötsligt begreppet ”emotionell budget” upp. När man vill samskapa måste man, förutom tid och pengar, också budgetera för känslomässigt utrymme. För det är inte alltid så lätt, det kan uppstå missförstånd, man måste överbrygga misstänksamhet, skapa tillit, bygga relationer och hela tiden förhålla sig till den maktobalans som finns där från början. Detta tar tid och kräver känslomässig investering från alla. Alltså behövs en emotionell budget i samskapande projekt. Eller gäller det möjligen alla projekt där människor förväntas arbeta ihop effektivt och lita på varandra?

Vi skojar om att ta upp det med institutionens ekonom nästa gång, en egen kolumn i Excel-bladet för den känslomässiga budgeten. Vi skojar, men menar också allvar och fler delar generöst med sig av erfarenheter då ansträngningen och investeringen att bygga det där förtroendet kunde kännas motigt och svårt även om man vet att det är värt besväret i slutändan.

Orden "emotionell" och "budget" känns ovanliga i kombination, det skaver i mig och jag inser att konstens uppgift är just att bjuda på sådana där skav som man blir tvungen att förhålla sig till. Det blir vårt nästa beslut: Resultatet från det här projektet ska berätta ärligt att det inte bara är lätt att samskapa, att det också skaver.

I våra tidigare projekt har vi pratat mycket om relationer, att det tar tid att bygga förtroenden, men utan förtroende inget samskapande. Även vår brukarmedverkande här i kommunikationsprojektet känner igen sig:

- Du vet, många flyktingar har jättesvårt att lita på andra. Varför skulle de, de har mött så många skurkar och har blivit lurade och de är rädda för myndigheterna här, soc och sånt. Varför ska de tro att forskare är annorlunda?

Ja, varför skulle de? I ett tidigare forskningsprojekt berättade en av våra flyktingrådgivare att hon i början låtsades lita på oss, men inte alls gjorde det. Det tog henne tre år att tro på att vi verkligen ville höra hennes åsikter och inte skulle rapportera det vi hört till någon annan. Då först talade hon om hur tokigt hon tyckte vissa saker vi sa var…

Konstnären och utställningskuratorn tvingar oss att vara kvar i det där (för oss forskare) läskiga, att låta känslan leda fram till insikt.

När vi pratar om hur detta kan förmedlas genom utställningen och guiden dyker uttrycket ”att mötas i ögonhöjd” upp. Ett du och ett jag, oavsett utbildningsnivå, bakgrund, position, belägenhet. Om mötet ska vara äkta, om vi ska kunna samskapa, måste vi mötas i ögonhöjd och se, verkligen se, varandra som människor. Det är naket och kan vara skrämmande, men öppnar upp för mirakel. En man som var analfabet och hade kommit till Sverige från Syrien som flykting 2015 sa till oss i ett tidigare projekt där han var rådgivare: ”Det här är första gången jag känner mig som människa sedan jag kom till Sverige”. Det fick bli titeln på en artikel vi skrev om samskapandet i det projektet.

Vårt tredje beslut för dagen är därför att resultatet från det här projektet ska möta den som tar del av det i ögonhöjd. Det blir ett mellanmänskligt möte där deltagarna ska först känna, sedan tänka. Konstnären och utställningskuratorn tvingar oss att vara kvar i det där (för oss forskare) läskiga, att låta känslan leda fram till insikt.

Dagar som denna känner jag att det vi gör är bra, viktigt och kan betyda något för många. Att använda känslan som ingång känns ovant och lite utmattande, men det öppnar så många möjligheter när det gäller att kommunicera forskning – testa gärna det någon gång!

Det här är första gången jag känner mig som människa sedan jag kom till Sverige - artikel om samskapande Länk till annan webbplats.