– Alla som arbetar med medicinsk forskning mår bra av att träffa patienter och personligen lär jag mig något varje gång jag träffar patientföreträdare, säger professor Richard Rosenquist Brandell. Foto: Cecilia Österholm Corbascio
NYHET
Kunniga patienter ger bättre forskning
Nu ska patientmedverkan i forskningsstudier få en starkare ställning. Den europeiska patientakademin, EUPATI, lanserar en utbildning i Sverige som ska öka patienternas kunskaper. En av föreläsarna är professor Richard Rosenquist Brandell som menar att engagerade och kunniga patienter bidrar till bättre forskningsstudier.
Förutom att vara överläkare och professor i klinisk genetik vid Karolinska institutet är Richard Rosenquist Brandell även föreståndare för Genomic Medicine Sweden (GMS). Det är en nationell satsning inom precisionsmedicin där man arbetar aktivt med patientmedverkan.
– Det sitter bland annat två patienter i vår styrgrupp och vi har ett särskilt samverkansråd med patientföreträdare. Nu när vi inför precisionsmedicin över landet måste vi ha med oss patienterna och deras kunskap, säger Richard Rosenquist Brandell.
Precisionsmedicin är en term för diagnostiska metoder och terapier där man bland annat använder sig av genetisk information för att kunna skräddarsy utredning, förbyggande åtgärder och behandling. Ofta handlar det om sällsynta diagnoser och cancer.
Bli en jämbördig part
Richard Rosenquist Brandell tackade genast ja när han blev tillfrågad av EUPATI Sweden om att hålla en filmad föreläsning till deras digitala utbildning. Syftet är att utbilda patienter så att de kan bli en jämbördig part med akademin och industrin i såväl läkemedelsutveckling som forskningsstudier.
– Mitt område är väldigt komplext och det behövs utbildningar både för patienter och vårdpersonal. Det finns många etiska frågor kopplade till precisionsmedicin, som hur den ska användas och vem som ska få tillgång till den. Särskilt som precisionsmedicin bygger på att data måste delas nationellt och ibland även internationellt, säger Richard Rosenquist Brandell.
Inom mitt fält är en innovation inte en innovation förrän den når patienterna.
Han samarbetar redan med patienter i flera forskningsstudier och enligt honom är det särskilt viktigt med ett patientperspektiv i kliniska behandlingsstudier.
– Det är viktigt att få patienternas ”input” på den planerade forskningen. Bilden av en forskare som ett slags professor Kalkyl stämmer inte längre, du måste ha dina tentakler ute i samhället. Inom mitt fält är en innovation inte en innovation förrän den når patienterna. Alla som arbetar med medicinsk forskning mår bra av att träffa patienter och personligen lär jag mig något varje gång jag träffar patientföreträdare.
Otroligt kunniga patientföreträdare
Några direkta nackdelar med att patienter får en alltmer aktiv roll inom forskningen ser Richard Rosenquist Brandell inte. Till syvende och sist är hans forskning till för patienterna.
– Vi planerar nu en nationell klinisk studie för avancerad cancer (cancer som inte går att bota) med patientföreträdare. De är otroligt kunniga i ämnet och tydliga med sina åsikter. Som forskare får du dig en tankeställare när patienterna berättar något helt annat än det vi har trott. Då gäller att vara lyhörd.
Som forskare får du dig en tankeställare när patienterna berättar något helt annat än det vi har trott. Då gäller att vara lyhörd.
Samtidigt menar Richard Rosenquist att både akademien och läkemedelsindustrin kan bli bättre på att involvera patientföreträdare tidigt i forskningsprocessen. Det finns en risk att man slänger in patienter i en studie ”fem i tolv”. Istället för att involvera dem redan i utformningen av studierna.
– Patienter gör att studierna blir bättre och de kan sprida resultaten vidare. Ett problem idag är att patienter inte alltid får ersättning för sitt arbete utan gör det gratis, vilket inte är hållbart. Medel för patientsamverkan måste planeras in i studier. Sedan behövs utbildning om man ska kunna spela på samma spelplan. Patienterna måste få tillräckligt med kunskaper för att kunna delta, annars hamnar de i underläge.
Ville känna sig tryggare
Martin Persson.
Martin Persson har deltagit i EUPATI:s testomgång av den digitala utbildningen för patienter som ska lanseras den 9 november. Han är aktiv i flera nätverk mot cancer och har själv gått igenom cancer.
– Jag ville känna mig tryggare som patientföreträdare. Utbildningen har gett mig kunskaper i såväl läkemedel och forskning som medicinteknik. Föreläsarna berättade om hur forskningen fungerar på ett bra och pedagogiskt sätt, säger han.
Martin Persson överlevde cancer som barn. År 2016 fick han en hjärntumör, men opererades och arbetar idag deltid som forskningsassistent på Nollvision cancer. Det är en innovations- och forskningsmiljö med målet att eliminera cancer. Han är också engagerad i Barncancerfonden, Nätverket mot cancer och sitter i patientrådet för cancer vid Sahlgrenska universitetssjukhuset.
Det är av naturliga skäl oerhört mycket fokus på att överleva, men sedan måste man leva också.
– Mitt hjärta finns verkligen i de här frågorna, men jag var tvungen att lägga min resa bakom mig innan jag kunde lyfta det som är viktigt för hela gruppen. Något vi behöver prata om är hur man lever med en cancerdiagnos. Det är av naturliga skäl oerhört mycket fokus på att överleva, men sedan måste man leva också.
Frågor om livskvalitet
En mer holistisk syn och frågor om livskvalitet är något som patienter bidrar med till forskningen, enligt Martin Persson. Det börjar också märkas i studier, policies och rapporter. Frågor om livskvalitet kommer till exempel att finnas med när den nationella cancerstrategin nu ska uppdateras.
– Forskarna måste prata med inte om patienterna och de måste förstå att vi sitter inne med värdefull kunskap. Det gäller att rigga samarbetet på bästa sätt och ta med patienterna tidigt i diskussionerna. Det krävs såväl bra relationer som en nationell infrastruktur för patientmedverkan, säger Martin Persson.
Med infratruktur menar han bland annat en plattform för aktuella kliniska studier, så att patienterna själva kan ta initiativ till att delta. Det behövs också ett gemensamt journalsystem inom sjukvården så att det blir lättare att dela data.
– Det blir bättre forskning om vi patienter deltar och den insikten har ökat inom hälso- och sjukvården. Men det finns en del kvar att göra innan patientperspektivet är en självklar del av forskningen, säger Martin Persson.
Läs också i Curie:
EUPATI Sweden
- European Patients Academy on Therapeutic Innovation är en europeisk patientakademi.
- Bildades 2012 och finns idag i 24 europeiska länder.
- Arbetar med att erbjuda utbildning för patienter och patientföreträdare så att de kan samarbeta effektivt inom utveckling av läkemedel, medicinteknik och i kliniska studier.
- Drivs i Sverige av Funktionsrätt Sverige med finansiering från Allmänna arvsfonden på 8,7 miljoner kronor under en treårsperiod, som avslutas i september 2024.
- En svensk digital utbildning med fokus på forskning och utveckling av läkemedel, medicinteknik och precisionsmedicin lanseras med föreläsningar och mingel på Karolinska institutet den 9 november.
Du kanske också vill läsa
Nyhet 5 februari 2024
Allt mer forskning som berör samer görs i samverkan med samiska organisationer, men det är ingen självklarhet. I länder som Australien, Nya Zeeland och Kanada är samverkan däremot ...
Krönika 24 oktober 2023
Undvik förrädiska förkortningar, skapa en emotionell budget och se till att mötas i ögonhöjd. Anna Sarkadi skriver om brukarmedverkan och vad som krävs när kollegorna i projektet i...
Nyhet 5 september 2023
När personer med diabetes själva fick utse de viktigaste forskningsfrågorna hamnade diabetesvårdens organisation på första plats. Det visar en studie som mynnade ut i tio fokusområ...