Digitala patientjournaler och register har möjliggjort ett nytt sätt att inhämta medicinsk kunskap. Genom att använda sig av data från tusentals patienter kan man utvärdera åtgärder och beräkna sjukdomsrisker. Men registerstudier hotar också den personliga integriteten när enskilda patienter inte tillfrågas, anser kritiker.
Inrätta en särskild lag som reglerar forskningsdatabaser. Det föreslår forskningsdatautredningen som lämnade sitt förslag till regeringen i juni. Syftet är att underlätta för forskning som använder registerdata samtidigt som den personliga integriteten ska skyddas.
Det ska bli lättare att registerforska i Sverige. Webbportalen registerforskning.se ska hjälpa forskare att hitta i djungeln av myndighetsregister samt guida dem genom tillståndsprocessen.
Vad är orsakerna till vanliga sjukdomar som drabbar barn och ungdomar – och vilka blir konsekvenserna? För att finna svaren använder forskarna populationsbaserade hälsoregister och avancerade statistiska metoder.
Med hjälp av befolkningsregister försöker forskarna förbättra folkhälsa och levnadsförhållanden hos befolkningen. Satsningen på nätverket Simsam bygger på de unika förutsättningar Sverige har för registerforskning.
En ny lag som ska göra det möjligt att bygga forskningsdatabaser för framtida projekt. Det var ett av förslagen från registerutredningen som redovisades i fjol. I februari gick remisstiden ut och nu sammanställs svaren. Den lag det ska resultera i ser dock ut att bli försenad.
Nu är det upp till Sveriges riksdag att ta ställning till ett omstritt lagförslag som ska möjliggöra viss registerbaserad forskning. Samtidigt diskuteras en ny EU-förordning som kritiker befarar kan hota den svenska registerforskningen.
Alla svenska sjukhus och 7 200 patienter är med i världens största undersökning av en medicinteknisk produkt som används vid akut hjärtinfarkt. Målet för studien, som leds från Uppsala, är att ta reda på vilken behandling som är den bästa. Undersökningen bygger på ett nationellt kvalitetsregister och kostar bara en bråkdel av kostnaden för en traditionell klinisk studie.