Logotyp Curie - samtal om forskningens villkor

NYHET

Studie av bloggar väcker etiska frågor

Studier av sociala medier kan leda till en komplicerad forskningsetisk balansakt. Det märkte doktoranden Eva I Svedmark när hon började undersöka varför människor använder nätet till djupt personliga samtal om svårigheter i livet. Curie tar upp forskningsetik i tre artiklar.

Alla bloggar och fora som ingår i Eva I Svedmarks etnografiska studie är helt öppna och kan betraktas som offentligt publicerade. Därför krävs ingen etikprövning.

Själv anser hon att privata texter på nätet kan uppfattas som samtal och tyckte därför att hon skulle begära ett så kallat informerat samtycke.

Eva I Svedmark, doktorand vid Umeå universitet, började följa en ung kvinna som bloggade om sin ätstörning och fick hennes klartecken till att ingå i studien.

Snart ändrades blogginläggens karaktär. Flickan skrev att hon var besatt av sin ätstörning och att hon äntligen fått motivation att svälta sig i evigheter.

Triggad av forskarens närvaro

Vetskapen om att hon var observerad tycktes trigga den unga kvinnans sjukdom. Till sist tog forskaren kontakt med henne och talade om att hon inte var intresserad av ätstörningen utan skälet till att man avslöjar sitt innersta i ett forum på nätet.

– Då blev jag utkastad ut hennes liv, kontakten bröts och hon satte lösenord på sin blogg, berättar Eva I Svedmark.

Sedan dess har hon gått in för att vänta med att be om informerat samtycke tills materialinsamlingen är klar.

En annan kvinna tog sitt liv medan studien pågick. Eva I Svedmark hade följt henne i flera år utan att ta kontakt.

– Jag var förvånansvärt oförberedd på min egen reaktion. Alla riktlinjer och modeller i världen hade inte kunnat förbereda mig för de känslor som drabbade mig.

Forskningsetiska riktlinjer vill skydda informanten från skada, men vem skyddar forskaren? Till vem vänder man sig när den man studerar väljer att dö? Ringer man en kollega? Psykologen? Får man gråta, skriver Eva I Svedmark i antologin Etiska dilemman som kom ut tidigare i höst.

Oväntade etiska problem

Kvinnans död har skapat oväntade etiska problem. Ska hon kontakta de anhöriga för att be om deras tillstånd att använda materialet? Eller kan hon se det som fritt tillgängligt, när det inte längre finns en fysisk person bakom texterna? Eva I Svedmark funderar ännu på om hon ska använda den data hon samlat in i anslutning till denna kvinna.

Svedmark betonar att forskning som bedrivs i digitala miljöer ofta ställs inför nya utmanande forskningsetiska dilemman genom situationer forskaren inte alltid kan förutse.

– Därför behöver vi hantera forskningsetik som en pågående process, något som bör följa och guida forskaren genom forskningsprojektets alla faser.

Läs också i Curie:

Forskningsetiken är inte statisk (Curie)

Svårt att studera makten (Curie)

Etikprövning av forskning

Etikprövningslagen omfattar forskning på levande personer. Den gäller också forskning på avlidna personer och på biologiskt material från människor samt forskning som innebär hantering av känsliga personuppgifter.

Etikprövningen sker i sex reionala nämnder. De är självständiga myndigheter, indelade i två eller fler avdelningar. Minst en avdelning på varje ort prövar ärenden inom medicin medan en avdelning prövar ärenden som rör övrig forskning.

Avdelningarna har tio ledamöter med vetenskaplig kompetens och fem som företräder allmänna intressen. Alla ledamöter och ersättare utses av regeringen. Ett ärende kan överklagas till Centrala etikprövningsnämnden som har sitt kansli hos Vetenskapsrådet i Stockholm.

Du kanske också vill läsa

Nyhet 12 november 2024

Charlie Olofsson

Etikprövningarna av forskning som rör känsliga personuppgifter har mött massiv kritik. Nu föreslår en ny utredning genomgripande förändringar. Förslagen går forskarvärlden till möt...

Debatt 29 maj 2024

Christian Berggren, Bengt Gerdin, Solmaz Filiz Karabag, Jolanta Pielaszkiewicz

Obligatoriska etikkurser och övergripande policies spelar en marginell roll när det gäller att förhindra tvivelaktig forskning. Det som däremot har betydelse är när öppna diskussio...

Nyhet 16 april 2024

Lisa Kirsebom

I den svenska sjukvården samlas mängder av data in som kan bli en enorm tillgång för forskare. Men otydliga lagar och tekniska utmaningar bromsar användandet. Nu växer arbetssätt o...