Stamcellsturism och förfalskade mediciner

Organtrafficking, förfalskade mediciner och stamcellsturism. Forskaren och etnologen Susanne Lundin kartlägger gränslandet mellan tillåtet och kriminellt.

Till vardags är Susanne Lundin verksam som professor vid institutionen för kulturvetenskaper på Lunds universitet. Den röda tråden i hennes forskning är medicinsk teknik, identitet och hälsa. Just nu befinner hon sig på Humboldtuniversitetet i Berlin där hon arbetar med att ta fram rekommendationer till myndigheter när det gäller medicinskt resande och förfalskade läkemedel.

Sedan 2014 leder hon också ett tvärvetenskapligt projekt i Sydafrika vid Stellenbosch Institute for Advanced Study (Stias) med fokus på kommersialisering av kroppen. Det handlar bland annat om handel med organ, ägg och stamceller, surrogatmödraskap samt på sikt även förfalskade läkemedel.

Att få ihop ett projekt med personer från många olika länder och discipliner var en relativt enkel sak för Susanne Lundin som länge arbetat tvärvetenskapligt och internationellt. I projektet samarbetar medicinare, jurister, rättsvetare och kulturforskare både i labb och i fält.

– För att kunna närma sig de här frågorna behövs tvärvetenskap. Jag har bland annat jobbat väldigt nära en läkare i Sydafrika som jag följt på sjukhusen och i kåkstäderna. Det var en otrolig tillgång, också för att förstå landet.

Sprida kunskap viktigt

Den tredje uppgiften, det vill säga universitetens uppgift att sprida kunskap, är en sak som Susanne Lundin tar på stort allvar. Hon debatterar ofta frågor i media och anser att ett viktigt syfte med hennes forskning är att samla material för att förstå och föra kunskapen vidare.

– Jag tycker att det är angeläget att man gör det som forskare.

Som ett led i detta har hon även skrivit en populärvetenskaplig etnografisk bok – Organ till salu – som nyligen kommit i en engelsk utgåva. Det är en thrillerartad historia med levande miljöbeskrivningar där hon likt en kriminalutredare följer i spåren av den illegala organhandeln.

Hon möter utsatta organsäljare, desperata njursjuka och kriminella affärsmän. Skildringen är långt borta från schablonbilden av forskningsarbetet och den torra vetenskapliga rapporten.

– Först hade jag tänkt skriva strikt vetenskapligt på engelska, men sen kände jag att jag ville nå ut med diskussionen i Sverige. Det är väldigt lätt att sitta i Sverige och tänka att det här inte angår oss. Jag ville visa att det finns svenskar som åkt utomlands och köpt ett organ. Även om det är i liten skala så är vi med och upprätthåller det här globala systemet.

Personlig synvinkel

Att skriva populärvetenskapligt gav henne möjlighet att visa vad hon upplevt ur en personlig synvinkel på ett helt annat sätt än i de vetenskapliga texterna.

Hur skiljer sig responsen du fått på boken från den du får på dina strikt vetenskapliga artiklar?

– Jag är förvånad över alla positiva reaktioner. Mina vetenskapliga kontakter har uttryckt att det är positivt med sammansmältningen av mångårig, vetenskaplig analys samtidigt som jag förmedlar det på ett väldigt direkt och lättillgängligt sätt.

Hon har även haft nytta av boken när hon sökt forskningsbidrag.

– Jag har absolut haft glädje av min bok som en vetenskaplig merit. Den var viktig, bland annat för det bidrag jag fick från Riksbankens Jubileumsfond förra året, RJ Sabbatical, som nu ger mig möjlighet att syntetisera min forskning.

Ställs inför etiska dilemman

Susanne Lundin ställs ofta inför svåra situationer och etiska dilemman, till exempel när hon intervjuar människor som sålt sina organ.

– Många vill bara berätta och ha någon som lyssnar. Samtidigt finns det en moralisk aspekt kring alla former av etnografi och djupintervjuer. Vad gäller just organsäljare kan det kännas som att jag exploaterar deras olycka genom att använda dem som analysobjekt.

Informerat samtycke, som behövs när man gör studier på människor, är ett sätt att hantera det hela. Men enligt Susanne Lundin blir det här ofta ett mycket trubbigt instrument.

– I verkligheten bryr sig få om det informerade samtycket för de har velat berätta sin historia. Kanske för att få upprättelse, kanske för att de hoppas få pengar. Jag försöker att hantera det genom att berätta så detaljerat som möjligt vad det handlar om.

Svårt förhålla sig objektiv

Ett annat dilemma är svårigheten att förhålla sig objektiv. Hon har till exempel kunnat se hur hjälporganisationer ibland föredrar att hjälpa trafficking-offer som anses ”hedervärda”.

– En människa som kommit i olycka för att ha sålt sina organ och supit upp pengarna är inte riktigt okej.

Hon kan också se hur hon bär med sig egna moraliska omdömen.

– Det blir så tydligt när jag möter de här väldigt utsatta människorna. Vi tolkar allting genom våra egna glasögon, vår kultur, könstillhörighet eller politiska åsikt. Jag tror det enda sättet är att i böcker och artiklar vara så uppriktig som möjligt och säga att: ”Okej, jag förstår att jag inte kan vara objektiv, det här är min utgångspunkt”.

Blev knivskuren

Trots att hon rör sig bland kriminella och ibland råkar ut för hotfulla situationer säger hon sig inte vara speciellt rädd. För ett par år sedan blev hon knivskuren utanför en kåkstad i Sydafrika. Det var en svår upplevelse, men hon valde att försöka utnyttja erfarenheten som ett redskap för att förstå människorna hon möter.

– Först då kunde jag verkligen förstå lite grann av vad rädsla innebär, vad smärta innebär och hur utsatta många av mina intervjupersoner är. Många frågar mig om riskerna, men att göra etnografi inom samhällets gråzoner kan nog inte ske på annat sätt.

Däremot har hon på senare tid blivit försiktigare med namnpubliceringar sedan en kontakt i Kina hamnade i fängelse under ett halvår.

– Jag blev väldigt illa berörd när jag förstod att min forskning kan ha lett till de här besvärligheterna för honom. Det fick mig verkligen att börja dra öronen åt mig och fundera: Vad vågar man berätta? Hur långt kan man gå?

Numera anonymiserar hon i större utsträckning personer i publikationerna genom att exempelvis fingera namnen.

– Jag måste skydda mina intervjupersoner, men när de väljer att ha en offentlig röst även i andra sammanhang och är införstådda med att jag publicerar mig, då tänker jag att det är okej. Jag kan inte vara alltför beskyddande. Någonstans måste individen välja själv.

Susanne Lundins webbsida på Lunds universitet Länk till annan webbplats.

Projektet vid Stellenbosch Institute for Advanced Study Länk till annan webbplats.