Snart blir det lättare att registerforska

Sverige brukar beskrivas som en guldgruva för registerforskning, men att utnyttja denna skatt kan vara besvärligt. Det är svårt för forskare att få överblick och orientera sig i floran av myndighetsregister, och processen för att få ut data tar ofta lång tid.

Nu förbereds en nationell plattform på webben som ska underlätta för forskare att bedriva registerforskning.

Webbplatsen registerforskning.se ska bli en portal som dels hjälper forskare att hitta lämpliga register, dels guidar dem genom den juridiska processen. Vetenskapsrådet står bakom webbplatsen, som kommer att mjukstarta våren 2016.

– Registerforskning är viktig och bidrar med kunskap på många områden, inte minst om bakgrunden till olika sjukdomar, säger Björn Halleröd, huvudsekreterare för rådet för forskningens infrastrukturer vid Vetenskapsrådet. Därför är det viktigt med ändamålsenliga strukturer som underlättar för forskarna att använda materialet.

Guida genom processen

Genom den nya portalen får forskarna tillgång till en förteckning över vilka register som hålls vid olika svenska myndigheter samt utförlig metadata om registrens innehåll – det vill säga information om ingående variabler, insamlingsrutiner, uppdateringsintervall med mera.

– Portalen kommer också att guida forskarna genom hela processen från forskningsidé till att få ut data och slutligen, efter färdig studie, arkivera sitt material på ett korrekt sätt, säger Maria Nilsson, chef för Vetenskapsrådets enhet för registerforskning och ansvarig för projektet.

I denna guidning ingår bland annat information om vad man ska tänka på när man ansöker om data.

– Ett skäl till att förberedelsefasen ofta drar ut på tiden är att forskarna behöver skriva om sina ansökningar, ibland flera gånger, säger Maria Nilsson. Det är lätt att missa någon upplysning, eller att begära ut fler variabler än nödvändigt och då blir det avslag. Ju bättre beställningar forskarna gör, desto smidigare blir den administrativa processen hos myndigheterna.

Metadata som inte varit tillgängliga tidigare

De metadata som nås via portalen har inte varit tillgängliga tidigare. De ger forskare möjligheten att på egen hand leta online efter lämpliga register. Metadata blir också sökbara – en forskare som är intresserad av en viss variabel ska alltså enkelt kunna filtrera fram i vilka register den förekommer.

Webbadressen registerforskning.se används idag av ett projekt inom SIMSAM-INFRA, som också finansieras av Vetenskapsrådet. I början av 2016 kommer Vetenskapsrådet att ta över adressen och under senvåren publiceras en pilotversion av den nya portalen.

– Vi kommer att börja med ett antal register från SCB och Socialstyrelsen, vissa kvalitetsregister från landstingen samt ett antal biobanker som ingår i nätverket BBMRI, säger Maria Nilsson. Det blir vår prototyp, vårt test av om konceptet håller. Om det fungerar bra kommer vi sedan att fortsätta och inkludera många fler register. Det finns mer än hundra register hos olika myndigheter som skulle vara lämpliga att ha med på portalen.

Gemensam internationell standard

En central del i projektet är samordning av teknisk karaktär. För att jämka ihop metadata från olika registerägare och göra dem jämförbara översätts de till en gemensam standard enligt det internationella ramverket GSIM.

– Det finns skillnader i praxis mellan olika registerägare, säger Maria Nilsson. Ett exempel är att Socialstyrelsen och SCB tillhandahåller registerdata på olika sätt – på skiva respektive med fjärråtkomstsystemet MONA. Det kan komplicera för forskarna och vi arbetar tillsammans med registerägarna för att hitta en smidig gemensam lösning.

Claus-Göran Hjelm, avdelningsdirektör på SCB, ser många vinster med den nya portalen.

– Jag tror att vi kommer att få bättre kvalitet på forskningen och kortare handläggningstider hos myndigheterna, säger han. Forskarna kommer att kunna vara mycket bättre förberedda när de kommer till oss. Idag kan de inte vara det, eftersom metadata ligger bakom våra väggar.

Att det idag ofta tar lång tid för forskarna att få ut data beror inte på den formella myndighetsutövningen, konstaterar han. Tiden går framför allt åt till den informella dialogen mellan forskare och SCB om vilka frågor forskaren är intresserad av och vilka register som är bäst lämpade att svara på dessa.

– Projektet innebär också att vi gör en del anpassningar av vårt material för att passa forskarnas behov bättre, säger Claus-Göran Hjelm. Ett exempel är att vi länkar ihop data till longitudinella serier.

Även nordisk portal planeras

SCB leder även ett liknande samarbete där de nordiska statistikbyråerna planerar att skapa en gemensam portal för forskare.

– Vår nordiska portal och registerforskning.se kommer att komplettera varandra, säger Claus-Göran Hjelm. De bygger på samma internationella standarder, och kommer att innehålla delvis samma material.

Registerforskning.se innebär inte några juridiska förändringar. Registren stannar hos sina ägare, och den dubbla kontrollen med både etikprövning och skadeprövning fortsätter enligt samma kriterier som tidigare.

På sikt väntas dock förändringar i lagstiftningen av andra skäl. En ny EU-förordning är på gång, men har försenats och omförhandlats i omgångar. Hur den till slut kommer att se ut är ännu inte klart.