Registerforskning för bättre hälsa

År 2008 tog Vetenskapsrådet, på uppdrag av regeringen, initiativet till nätverket Simsam. Förkortningen står för Swedish Initiative for Research on Microdata in the Social And Medical Sciences och nätverket består av sex olika forskningsnoder.

Den tvärvetenskapliga forskningen syftar till bättre folkhälsa och en ökad kunskap om sociala frågor, som vilka faktorer i barndomen som leder till ökad risk för fetma eller cancer senare i livet.

– En målsättning är också att främja en förbättrad och utökad användning av register inom forskningen och att öka kunskapen om hur registerforskningen är organiserad i Sverige och internationellt, säger Anna Holmström, Umeå universitet, som är koordinator för Simsam.

Koppla samman uppgifter

Genom att koppla samman uppgifter för stora befolkningsgrupper om hälsa, sjukvård, riskexponering och dödlighet med register som rör arbete, utbildning och boende kan komplexa samband mellan biologiska egenskaper, livsföring och hälsa undersökas.

– Dessa register utgör en unik resurs och ger forskare möjlighet att få tag på mängder av olika uppgifter på kort tid och till en låg kostnad, något som annars skulle kräva väsentligt mycket mer arbete, fortsätter Anna Holmström.

I Sverige, liksom i övriga nordiska länder, finns unika förutsättningar för medicinsk och samhällsvetenskaplig forskning baserad på register. Det beror på att länderna har ett unikt personnummer för varje individ, men även på en lång tradition av heltäckande befolkningsregister samt väl utbyggda hälsodata- och kvalitetsregister.

Utbilda unga forskare

I Simsam-satsningen ingår även en nationell forskarskola – The Swedish Interdisciplinary Graduate School in register-based research (Sings). Den har kurser och annan verksamhet som syftar till att utbilda unga forskare i att använda registerdata i sin forskning.

– Tanken med utbildningen är att förbereda nästa generations forskare för en vetenskaplig karriär inom registerbaserad forskning. Men även att stimulera till aktivt nätverksbyggande mellan studenter, forskare och representanter för myndigheter, för att öka ömsesidig förståelse och underlätta framtida kommunikation, säger Anita Berglund, Karolinska institutet, som är forskarskolans koordinator.

Utbildningen vänder sig till doktorander eller
blivande doktorander som bedriver registerbaserad forskning och är ett komplement till de obligatoriska kursmoment som krävs vid respektive universitet och institution. Men även postdoktorer och mer seniora forskare är välkomna till vissa kurstillfällen, förklarar Anita Berglund.

– Särskild tonvikt är lagd på de etiska, juridiska, metodologiska och praktiska aspekter som finns för att utveckla och optimera kvalitet och användande av stora databaser och register.

Ökad förståelse och nyfikenhet

Mattias Norrbäck, doktorand vid institutionen för folkhälsovetenskap på Karolinska institutet, är en av de unga forskare som tagit del av de kurser forskarskolan tillhandahåller. Han forskar om rörelsehindrade människors delaktighet i samhälle och arbetsliv.

– Det är ett perfekt forum där forskare med lite olika bakgrund och erfarenheter, främst inom epidemiologi och sociologi, kan mötas. Jag har fått en ökad förståelse för hur registerbaserad forskning kan användas tvärvetenskapligt och det har ökat min nyfikenhet för en framtida forskningskarriär. Dessutom har jag träffat många nya och inspirerande människor, säger han.

Även workshops och andra moment arrangeras med syfte att skriva och presentera framgångsrika forskningsanslagsansökningar och kommunicera forskningsresultat inom akademin, men även till allmänheten.

För att visa på samhällsnyttan av den forskning som bedrivs genom Simsam finns ett samarbete med Simsam-Infra, som är ett fristående projekt finansierat av Vetenskapsrådet. Syftet är att synliggöra de olika forskargruppernas arbete, men även att göra det möjligt för andra forskare utanför nätverket att dra nytta av arbetet inom Simsam.

Ta till vara lärdomar

För närvarande planerar Simsam-Infra en workshop med fokus på data och dataanalyser för att ta tillvara lärdomar från Simsam-initiativet, från andra forskargrupper samt från registerhållande myndigheter.

– Genom att ta tillvara vad vi har lärt oss och informera andra forskare som arbetar med samma datamängder och register behöver vi inte uppfinna hjulet flera gånger, utan nya forskare kan dra nytta av vad andra tidigare kommit fram till, menar Anita Berglund.

Simsam beviljades finansiering för två femårsperioder från och med december 2008, och är nu inne på sin andra finansieringsperiod.

Fotnot: En till två gånger om året anordnas öppna nationella möten för alla som är intresserade av registerforskning. Sings arrangerade i december 2014 The Stockholm Register Summit. Nästkommande tillfälle blir den 3 mars 2015 i Göteborg.

Läs också i Curie:

Så får forskare svar om arv och miljö (Curie)