Register bidrar till forskning om narkolepsi

Enligt uppskattningar har 100–200 svenska barn och ungdomar drabbats av narkolepsi till följd av vaccinering med svininfluensavaccinet Pandemrix 2009 och 2010. Det är svårt att fastställa exakt antal drabbade men cirka 260 fall är hittills anmälda till Läkemedelsförsäkringen. Enligt Läkemedelsverkets beräkningar har Pandemrix orsakat en minst 6,6 gånger högre risk än normalt för barn och ungdomar att drabbas av narkolepsi.

Tomas Olsson, professor i neurologi vid Karolinska institutet, är en av de svenska forskare som med anledning av de nya fallen börjat studera narkolepsi. Han har tidigare framför allt forskat om MS.

– Före 2010 fanns nästan ingen narkolepsiforskning i Sverige, säger Tomas Olsson. När de Pandemrixorsakade fallen upptäcktes samlade vi ett antal personer med kunskaper inom framför allt autoimmunitet och genetik för att försöka förstå den här epidemin bättre.

En fundamental fråga för forskarna har varit att klargöra om Pandemrix även kan ha orsakat andra inflammationssjukdomar.

– Det verkar inte vara så, säger Tomas Olsson. Läkemedelsverket har gjort studier, först i vissa landsting och senare i hela landet, och det verkar inte finnas kopplingar mellan Pandemrix och några andra autoimmuna sjukdomar som reumatism, MS eller typ 1-diabetes.

Var femte svensk har riskmolekylen

Studier har också visat att den Pandemrixorsakade narkolepsin i grunden ser ut att vara samma sjukdom som annan narkolepsi. I båda fallen drabbas till exempel bara personer som har en särskild variant av molekylen HLA i immunförsvaret. HLA spelar en viktig roll i informationsöverföringen till immunförsvarets celler. Omkring var femte svensk har den variant av HLA som innebär viss risk för narkolepsi. Hos övriga 80 procent av befolkningen förekommer narkolepsi i princip aldrig.

Stor trötthet, sömnanfall som inte går att hindra och plötslig förlust av muskelstyrkan (kataplexi) är vanliga symtom vid narkolepsi. Orsaken är brist på hormonet orexin, som reglerar sömn och vakenhet. Ämnet produceras normalt av hjärnceller i hypotalamus, men hos narkolepsisjuka har denna produktion upphört eller minskat kraftigt. Forskarna förstår en del av de bakomliggande mekanismerna, men inte hela orsakskedjan.

– Hypotesen är att det rör sig om en autoimmun reaktion, där en del av immunförsvaret tar miste på och angriper ett kroppseget protein, berättar Tomas Olsson. Vi tror att vi känner flera inblandade faktorer, men vi vet inte vad som är målet för den autoimmuna attacken. Finns det någon liten bit av de nervceller som mycket selektivt skadas i hjärnan, som liknar en bit av influensavaccinet?

Svensk forskning kan bidra internationellt

En kartläggning av narkolepsiforskning som Vetenskapsrådet i dagarna lämnar över till regeringen beskriver den svenska forskningen på området som begränsad i ett internationellt perspektiv. Störst på området är USA, som ensamt står för nästan 40 procent av alla publicerade artiklar i ämnet.

Japan och ett antal europeiska länder väger också tungt. Trots sin litenhet kan dock svensk narkolepsiforskning bidra internationellt enligt kartläggningen, framför allt genom att utnyttja den svenska infrastrukturen av personregister och biobanker av hög kvalitet. Tomas Olsson håller med.

– Sverige har fördel av att vi har så bra register, säger han. Vi har också bra biobanksmaterial från många av de nya narkolepsipatienterna, samt från kontrollgrupper. Dessutom kan vi samordna våra studier med Finland som också har register av hög kvalitet och som upplevt motsvarande ökning av antalet narkolepsifall.

Läs också i Curie:

Registret visar vägen till rätt behandling (Curie)

Lag och samordning bland registren (Curie)