Nya roller när patienter tar plats i forskningen

– Brukarmedverkan handlar i första hand om att involvera patienterna i projektet så att de blir delaktiga i forskningsprocessen. Något som nog är ganska naturligt när forskning finansieras med skattemedel, säger Mats Ulfendahl

Patientmedverkan kan ta sig många olika uttryck, allt från en konsultativ roll till att patienterna bestämmer vad det ska forskas om. Mats Ulfendhal menar att det kan finnas problem om brukarmedverkan helt dominerar, till exempel om en brukare tycker att livskvalitetsfrågor som smärta eller sexuallivet är det absolut viktigaste att forska om.

–Livskvalitet är ett mycket viktigt utfallsmått, men det är minst lika viktigt att studera de grundläggande mekanismer som på sikt kan leda till att sjukdomen botas. Det måste finnas en balans så att den oberoende forskningen inte försvåras.

Bidrar till ökad kvalitet

Flera patientorganisationer i Sverige erbjuder nu utbildningar i att vara patientföreträdare för sina medlemmar, bland annat Astma- och Allergiförbundet och Reumatikerförbundet.

– Det viktiga är att vi börjar lyfta den här frågan, gör det med respekt för varandra och våra olika roller. Det finns en viss skepsis, särskilt bland den seniora gruppen forskare. Man förstår kanske inte riktigt hur stark den här utvecklingen är. Personligen är jag övertygad om att ökad medverkan av patienter bidrar till ökad kvalitet i den kliniska forskningen, säger Mats Ulfendahl.

Frågor som behöver diskuteras är till exempel ersättningen till patienter, om de kan vara medförfattare och därmed ansvariga för innehållet i en studie och svårigheten att få fram representativa patienter. Det finns en risk att det blir en grupp ”proffspatienter” som ofta är med i studier och till slut nästan byter sida och får ett forskarperspektiv.

– Det här handlar i grunden om vem och vilka som ska ha makten över forskningen och forskningsresurserna. Forskningsfinansiärer som Vetenskapsrådet har ett stort ansvar för att leda den här utvecklingen så att den kliniska forskningen gynnas.

Brittisk brukarmedverkan i tio år

I Storbritannien har brukarmedverkan (patient public involvement) funnits med som ett kriterium inom forskning åtminstone under de senaste tio åren. Gary Hickey arbetar för organisationen Involve, som är en del av National Institute for Health Research. Han berättar att patientmedverkan krävs för all forskning som de finansierar.

– Patienter kan vara involverade i all forskning, även om vissa typer av forskning lämpar sig bättre än andra. Till exempel är det lättare för en patientföreträdare att utforma ett frågeformulär än att göra en klinisk prövning. Det är lättare att tolka resultaten från en kvalitativ studie än att förstå komplex statistik. Vissa aktiviteter kräver helt enkelt en utbildad forskare.

Att brukarmedverkan är ett hinder för oberoende forskning håller Gary Hickey inte med om. Däremot menar han att vissa kriterier bör vara uppfyllda för att samarbetet med allmänheten ska gå så smidigt som möjligt. Patienterna bör involveras så tidigt som möjligt, rollerna måste vara tydliga och det måste finnas vissa stödfunktioner.

– Det är inte längre enbart ”experter” som bestämmer hur och vilka frågor det ska forskas om. Allmänheten har också en röst och tillför sin expertis och sin kunskap i projektgruppen. Det kommer att leda till diskussioner och kompromisser, men så är det med all forskning.

Forskning behöver patientperspektiv

Någon som har praktisk erfarenhet av att vara patientföreträdare är Eva Helmersson, konsult, MS-patient och aktiv inom Neuro, tidigare Neuroförbundet. Hon deltar just nu som brukare i den stora svensk-amerikanska studien Combat MS.

– All forskning behöver ha med patientperspektiv. Det är vi som lever med sjukdomen varje dag. Forskare lever lite i sin egen värld och tänker inte på hur olika behandlingar kan påverka vardagen, till exempel hade de första medicinerna mot MS så svåra biverkningar att många slutade att ta dem, säger Eva Helmersson.

Hennes roll i studien Combat MS är att hålla kontakten med andra patienter, lyssna av vad de tycker är viktigt och informera om vilka biverkningar som upplevs som jobbiga. Hon är även med och gör enkäter och frågeformulär samt deltar i alla internationella möten.

– Det är väldigt viktigt att komma ihåg att jag är inte bara är Eva längre, utan representerar hela gruppen. Som patientföreträdare får man inte vara passiv och vänta på att bli kontaktad. Man måste våga ställa frågor och vara med och tydliggöra rollfördelningen. Det gäller att ha skinn på näsan – annars blir det en gisslansituation.

Eva Helmersson anser också att det är självklart att hon får ekonomisk ersättning för den tid och energi som hon lägger ner.

– I den här studien är man noga med ersättningen och det tycker jag man ska vara om man tar patienters tid i anspråk. Annars tas inte insatsen på allvar. Man behöver få betalt och få uppskattning som alla andra i projektet.

Lade till mått på livskvalitet

Ansvarig forskare för Combat MS är Fredrik Piehl vid institutionen för klinisk neurovetenskap vid Karolinska Institutet. Studien har fått ett rekordstort bidrag på cirka 78 miljoner kronor från den amerikanska forskningsfinansiären The Patient-Centered Outcomes Research Institute, PCORI.

I samarbete med kliniska forskare i Sverige och i Kalifornien ska han studera långtidseffekter av olika bromsbehandlingar vid skovformad MS. Men efter en enkät bland patienter i Sverige och USA lade man till ytterligare ett mått, nämligen livskvalitet.

– Det här speglar en skillnad mellan patienter och forskare. För oss är det viktigaste att förhindra skov som kan leda till handikapp. Men för patienterna kan livskvalitet, till exempel att slippa jobbiga biverkningar, vara ett lika viktigt mått på en bra behandling. När vi fick det här bekräftat valde vi två mått och den ena speglade livskvalitet och det andra handikapputveckling, säger Fredrik Piehl,

På frågan vad som är det svåraste med brukarmedverkan svarar han utan att tveka att det är att få till en konstruktiv tvåvägskommunikation.

– Man måste hela tiden lyssna av vad som är viktigt och återföra informationen. Man måste kompromissa från båda håll. Men om syftet är att vi vill ta reda på vilken behandling som är lyckad, då går det inte att bortse från patienterna och hur de upplever effekterna av behandlingen, säger Fredrik Piehl.