Logotyp Curie - samtal om forskningens villkor
Kvinna sitter vid ett bord och fikar medan hon kollar på sin mobil.

Appar används i forskning om allt ifrån livsstilsförändringar till förlossningsdepression. Foto: Unsplash

NYHET

”Den här forskningen vore inte möjlig utan en app”

Data från appar används allt oftare i forskningen, särskilt inom medicin och hälsa. Det skapar nya möjligheter men väcker också frågor om personlig integritet, urval och vem som ska betala för implementeringen. Curie har pratat med tre forskare som använt sig av algoritmerna för olika ändamål.

Porträttbild av Alkistis Skalkidou.

Alkistis Skalkidou. Foto: Mikael Wallerstedt.

Alkistis Skalkidou är professor på institutionen för barn och kvinnors hälsa vid Uppsala universitet och har forskat om förlossningsdepression i 20 år. Tillsammans med sitt forskarteam har hon utvecklat appen Mom 2B, som lanserades 2019 för blivande och nyblivna mammor.

– Det kräver mycket resurser och ställer stora krav på forskarteamet att utveckla en egen app. Jag känner mig stolt över att befinna mig i teknikens framkant men önskar samtidigt att det fanns mer stöd och färdiga plattformar inom universitetet, säger hon.

Forskargruppen har haft ett tätt samarbete med Uppsala universitets juridik-, it- och säkerhetsavdelning samt med det externa företag som har utvecklat själva appen. Det har krävts många möten för att lösa frågor om allt från personlig integritet och GDPR till metadata, funktionalitet och design.

Jag känner mig stolt över att befinna mig i teknikens framkant men önskar samtidigt att det fanns mer stöd ...

– Vi ställer explicita frågor om riskfaktorer till kvinnorna men följer samtidigt deras digitala avtryck. Det vill säga sådant som sparas automatiskt i appen. Den typen av digital fenotypning speglar förändringar i det vardagliga mönstret som kan tyda på att en person börjar bli deprimerad, säger Alkistis Skalkidou.

Appen har nått 10 000 kvinnor

Digital fenotypning innebär att man kan mäta individers tillstånd nästan i realtid när de bär med sig sina mobiler eller annan digital utrustning. Mom2B registrerar inte deltagarnas exakta geografiska position men följer hur, när och var de rör sig från en slumpmässigt vald startpunkt.

– Det är utmanande att det finns många vägar till en förlossningsdepression. Vår algoritm måste täcka olika variabler för att inte missa riskfaktorer. Datan sparas på universitetets servrar och analyseras sedan med hjälp av maskininlärning, säger Alkistis Skalkidou.

... det finns många vägar till en förlossningsdepression. Vår algoritm måste täcka olika variabler ...

Sedan appen lanserades har den nått omkring 10 000 kvinnor, men enligt Alkistis Skalkidou blir det allt svårare att konkurrera med den uppsjö av kommersiella appar som finns för att stötta kvinnor under graviditeten.

– Den här forskningen vore inte möjlig utan en app, men det finns risker, som att urvalet blir alltför snävt. Vi har till exempel färre deltagare från lägre socioekonomiska förhållanden och dessvärre har vi inte fått medel för att göra appen tillgänglig på flera språk, vilket ökar den risken, säger Alkistis Skaldikou och tillägger:

– Skapandet av de prediktiva (förutsägbara) algoritmerna är bara första steget. I nästa steg måste vi implementera resultaten för att faktiskt hjälpa nya mammor.

Hjälp att göra livsstilsförändringar

Porträttbild av Philip von Rosen.

Philip von Rosen. Foto: Privat

På Karolinska institutet i Stockholm har Philip von Rosen, docent vid avdelningen för fysioterapi, just inlett en tvärvetenskaplig studie. Den ska undersöka om en ny app kan hjälpa individer att göra hälsosamma livsstilsförändringar vad gäller kost, motionsvanor och mental balans. I det här fallet samarbetar man med en kommersiell aktör.

– Fördelen med att använda en kommersiell app är att företaget sköter allt med underhåll och uppdateringar, vilket är resurskrävande. Samtidigt är det förstås viktigt att vi forskare är oberoende. Även företaget ser vikten av att appen testas på en vetenskaplig grund, säger han.

Utmaningen med att använda en kommersiell app är just att företaget hela tiden utvecklar och förbättrar appen.

– Forskning däremot tar ganska lång tid, vilket gör att vi ofta testar och tar fram resultat från en äldre version av appen. Men genom att vi har regelbundna möten med företaget, där vi diskuterar preliminära resultat från forskning och utbyter idéer, kan vi ändå påverka utvecklingen av appen.

Både för- och nackdelar

Liksom för andra typer av interventionsstudier, till exempel när man testar ett läkemedel eller en medicinteknisk produkt, finns det både för- och nackdelar med att använda appar i forskningen.

– Styrkorna är att vi kan nå en större grupp deltagare, inklusive dem som bor längre bort. Det är också enkelt att kommunicera via appen och vi får statistik direkt från företaget om hur, var och när deltagarna använder appen, säger Philip von Rosen.

Nackdelar kan vara om forskarna inte når rätt grupper eller om deltagarna använder appen på fel sätt.

– Med hälsoappar når man oftast dem som redan är fysiskt aktiva, inte de människor som behöver appen mest. I den här studien vill vi explicit nå personer från socioekonomiskt utsatta områden och annonserar därför på olika sätt, bland annat i sociala medier.

Om man samarbetar med kommersiella aktörer är det viktiga att rollfördelningen mellan företag och universitet är tydlig.

Nu pågår testperioden med cirka 50 personer som använder appen och har på sig en rörelsedetektor. Utifrån dessa resultat och personliga intervjuer med alla deltagare ska appen utvecklas och anpassas ytterligare innan den riktiga studien drar igång med målet att nå flera hundra deltagare.

– Det är jätteviktigt att studien ger resultat och att kunskapen används i verkligheten. Därför är jag glad att implementeringsforskning har fått ett uppsving. Exakt hur olika resultat ska användas är beroende av forskningsområde. Om man samarbetar med kommersiella aktörer är det viktiga att rollfördelningen mellan företag och universitet är tydlig, säger Philip von Rosen.

Hela vägen från forskning till implementering

Porträttbild av Eva Samuelsson.

Eva Samuelsson. Foto: Marie Birkl

Någon som har gått hela vägen från att göra en forskningssstudie till att utveckla och implementera en app är professor emeritus Eva Samuelsson vid Umeå universitet.

– Jag stötte på många kvinnor med inkontinens i mitt arbete som distriktsläkare i Jämtland och ville hitta ett enkelt behandlingsprogram, säger hon.

När forskningsprojektet startade 2008 saknades helt digitala behandlingsprogram för urinkontinens. Därför utvecklade och utvärderade forskargruppen först ett internetprogram och tog sedan fram appen Tät tillsammans med tekniker vid Umeå universitet.

När Tät lanserades på Appstore 2015 var det den första appen för behandling av ansträngningsinkontinens som utvärderats i en interventionsstudie.

– När forskningen avslutades om den appen hade vi även samlat in 200 000 enkäter från frivilliga användare. Dessa innehåller helt anonyma data som skickats krypterade till en forskningsdatabas. Användaren har gett sitt tillstånd i appen till insamling av anonyma data och har sedan kunnat använda appen som vanligt, utan att svara på några frågor om de inte vill, säger Eva Samuelsson.

Förenklar användningen av appar

Något som förenklar användningen av appar i forskningen framöver är just möjligheten att identifiera sig digitalt via bank-id och även att ge sitt samtycke med digital signering.

Det är fantastiskt hur stort intresset har varit bland våra användare för forskning och för resultatet av forskningen.

– När man studerar appar är det ungefär samma sak som att utvärdera ett läkemedel, men här är det appen som är själva behandlingen. Det är fantastiskt hur stort intresset har varit bland våra användare för forskning och för resultatet av forskningen. Vi har haft ett väldigt litet bortfall i våra vetenskapliga studier, säger Eva Samuelsson.

Idag har hon pensionerat sig från Umeå universitet och ägnar en del av tiden åt bolaget eContinence som hon startade 2022 tillsammans med sina tre forskarkolleger. Apputvecklingen fortsätter och idag finns Tät i en version för kvinnor med trängningsinkontinens och en annan för män som ska operera prostatan.

– En app kräver ständig skötsel och det är extra mycket arbete med en CE-märkt app (medicinteknisk produkt enligt EU:s regler).

Idag finns ett glapp mellan forskning och implementering av ny behandling i vården, konstaterar hon.

– Det beror i mångt och mycket på att ingen är beredd att betala. Samtidigt ser jag att många användare och patienter själva vill ha kontroll över sin behandling, säger Eva Samuelsson.

Mer om forskningen

  • Mom2B undersöker om data insamlad via en app i telefonen i tidigt skede kan upptäcka kvinnor med hög risk att drabbas av komplikationer under graviditeten och efter förlossningen.
  • Hälsostudien vid Karolinska institutet vill ta reda på om en app kan hjälpa människor i socioekonomiskt utsatta områden att göra hälsosamma livsstilsförändringar.
  • Tät.nu är ett forskningsprojekt som drivs av forskare vid institutionen för folkhälsa och klinisk medicin, enheten för allmänmedicin vid Umeå universitet. Syftet är att utveckla, utvärdera och implementera e-behandling för inkontinens.

Du kanske också vill läsa

Nyhet 21 januari 2025

Siv Engelmark

Experiment i rymden kan ge svar på frågor som inte går att undersöka på jorden. Nu ökar intresset för forskning i tyngdlöshet. Fyra svenska experiment fanns ombord på en forsknings...

Krönika 11 november 2024

Vetenskapens äng med plats för det oväntade riskerar att förvandlas till en produktionens havreåker. Helena Edberg skriver om projektifieringen av forskning.

Debatt 2 september 2024

Rachel Irwin, Lunds universitet

Trots att riskerna med fältarbete är välkända diskuteras de sällan i forskarutbildningen. Frågor kring risk och säkerhet bör behandlas i doktorandkurser om metoder eller etik och u...