Att skapa ordning i kaoset

– Vår främsta uppgift var att skapa ordning i kaoset. Vi stoppade starten av nya biobanker, lade ner de som fanns och överförde alla provsamlingar till oss istället, berättar Anna Beskow, chef för Uppsala Biobank.

När Uppsala Biobank startade sin verksamhet i september 2008 omfattade den flest registrerade biobanker i hela landet – över 150 stycken. Målet var att skapa en enda gemensam biobank med funktionen som kompetenscentrum och infrastruktur för biobanksfrågor.

– I början handlade det mycket om att ge råd om vilka provrör som ska användas, hur man ska dela upp proverna och vilka datafiler som fungerar bäst för att samla information. Nu satsar vi på helt automatiserade rutiner, från provtagning till insättning och uttag ur biobanken, säger Anna Beskow.

Dessutom erbjuder Uppsala Biobank all service som rör biobanksfrågor, till exempel hjälp med etikansökan och patientinformation.

– Vi rekommenderar att ta kontakt med oss i ett ganska tidigt skede om man planerar att börja samla prover, helst ett halvt år i förväg. Vi kan också förmedla kontakter, ett av våra mål är att stimulera samarbeten mellan sjukvården och forskningen, berättar Anna Beskow.

Provsamling för framtidens cancerforskning

Ett av de projekt som Uppsala Biobank erbjuder service till är U-CAN (Uppsala-Umeå Comprehensive Cancer Consortium). Syftet är att samla klinisk information och material från cancerpatienter före, under och efter cancerbehandling och göra detta tillgängligt för forskning.

För att bli en bra biobank är kvalitén viktigare än kvantiteten, menar Tobias Sjöblom, forskare vid Uppsala universitet och ansvarig för U-CAN i Uppsala.

– Det måste gå att motivera en biobank. Vad vill vi uppnå? Vilka frågor vill vi lösa?

Mycket av cancerforskningen har handlat om att hitta vilka genmutationer som orsakar cancer. Enligt Tobias Sjöblom handlar framtidens cancerforskning även om att förstå varför en tumör är eller blir resistent mot behandling och vilka genmutationer som orsakar resistensen. Studier som jämför tumörens arvsmassa före och efter behandling pågår nu med bas i U-CAN-materialet.

– Bra biobanker, kvalitetsregister och realtidsdatabaser med patientdata är viktiga för vård, forskning, och klinisk läkemedelsutveckling. Dagens forskning blir morgondagens sjukvård, och fler sjukhus och diagnosgrupper ansluter nu till U-CAN-konceptet eftersom de ser att det gagnar flera parter, förklarar Tobias Sjöblom.

Gamla prov ger svar på nya frågor

Hur biologiska prov kan komma till nytta långt efter att de har samlats in demonstrerades nyligen i studier där provmaterial från Medicinska biobanken i Umeå användes. I studierna utnyttjades blodprov som reumatiker hade lämnat i samband med vanliga hälsokontroller långt innan de hade utvecklat symtom på sjukdomen.

Höjda nivåer av vissa faktorer av immunförsvaret fanns i dessa sparade blodprover, upptäckten innebär alltså att det skulle vara möjligt att identifiera individer som kommer att drabbas av reumatism i förväg med hjälp av ett blodprov.

Biobankernas framtid

Finansieringen av biobankerna är central och där är infrastrukturen BBMRI.se en viktig finansiär, anser Göran Hallmans, ansvarig forskare för Medicinska biobanken i Umeå.

Även fortsatta diskussioner om hur en biobanksstruktur ska se ut är av stor vikt, samt en ständig utvärdering av verksamheten.

– Det är av stor värde att hålla liv i en viktig nationell organisation, säger han.

Dessutom efterlyser han mer kommunikation och en transparens i arbetet med biobankerna som leder till en tillit till systemet.

– Regelböckerna är på väg att bli byråkratiska och kontraproduktiva. När vi kommer med komplicerade regelverk även till de personer som ska lämna blodprover blir folk misstänksamma. Det behövs ett system som fungerar ungefär som relationen mellan en patient och en läkare, där man har ett förtroende, säger Göran Hallmans.

Han själv kommer inte på något tillfälle där forskarna har missbrukat ett förtroende.

– Etikprövningen ska stå högst upp i pyramiden. Den ska ta hänsyn till människornas integritet och andra etiska förhållanden men den ska inte vara någon juridisk prövning, avslutar Göran Hallmans.

Läs också i Curie:

En guldgruva för forskning (Curie)

Lagarna har inte hängt med (Curie)