Reumatikerförbundets ordförande Lotta Håkansson betonar vikten av att patienter finns med under hela forskningsprocessen. Förbundets egen forskningsfond finansierar årligen över hundra forskningsprojekt.

Gör patienterna delaktiga i forskningen

2021-03-10

För att fylla många av dagens kunskapsluckor inom sjukvården behöver patienterna bli delaktiga i forskningen. Det menar Lotta Håkansson, ordförande för Reumatikerförbundet som är en av patientorganisationerna som arbetar för att uppnå detta.
– Vi har den viktiga uppgiften att påtala och påminna om patienternas perspektiv så att det inte glöms bort.

Lotta Håkansson

Patienter ska vara med under hela forskningsprocessen – från ansökan om forskningsmedel till spridning av resultat, framhåller förbundsordförande Lotta Håkansson.

– Det räcker inte att ta in patienter i slutet, de ska helst redan vara med i utformningen av projektet. Vi har flyttat fram positionerna ganska rejält genom våra olika insatser, både när det gäller forskning som andra finansierar och som vi själva finansierar.

Satsar gärna på unga forskare

Reumatikerförbundets egen forskningsfond finansierar årligen över 100 forskningsprojekt. Li Alemo Munters, som var forskningschef på förbundet från 2017 till början av 2021, berättar mer:

– Det handlar om satsningar inom områden som förbundets medlemmar anser är viktiga och relevanta. Vi har också samråd med Reumatikerförbundets  forskningsråd, bestående av seniora forskare inom reumatologi, som kan peka ut ytterligare områden som är eftersatta och behöver mer forskning.

En annan viktig aspekt är att forskningen ska vara långsiktig.

– Vi satsar gärna även på unga forskare som med hjälp av vårt stöd kan etablera sig inom reumatologifältet. Sedan kan de förhoppningsvis få medel från andra forskningsfinansiärer för att fortsätta den här viktiga forskningen, säger Li Alemo Munters som själv doktorerat och forskat inom reumatologi.

Kan påverka forskningen

Genom finansieringen kan förbundet påverka forskningen som bedrivs inom reumatologi. Numer är det också vanligt att representanter från olika patientorganisationer sitter med i de kommittéer som granskar ansökningar om forskningsmedel från finansiärer som exempelvis Vetenskapsrådet.

Li Alemo-Munters

Enligt Li Alemo Munters har det hänt mycket de senaste åren, till exempel har utlysningstexterna för klinisk forskning förändrats så att de nu också inkluderar nyttan för patienterna. Forskningen ska vara viktig och relevant ur ett patientperspektiv  och patienter ska involveras i forskningsprojektens alla faser.

– Det är någonting som forskarna ska tänka på redan när de planerar sina projekt och söker finansiering, förklarar hon.

Reumatikerförbundet har också dragit lärdomar som har varit till nytta för den egna fördelningen av forskningsmedel.

– Vi har tagit till oss hur vi själva ska tänka när det gäller utlysningen och bedömningen av ansökningar, kompletterar Lotta Håkansson

Forskningspartner ger nya perspektiv

För att få in patientperspektivet i hela forskningsprocessen har Reumatikerförbundet satsat på samarbete mellan forskare och så kallade forskningspartners. En forskningspartner  representerar människor med en viss diagnos och kan lyfta fram patienternas synpunkter och erfarenheter av att leva med sjukdomen.

– De behöver först ha landat i sin sjukdom så att de kan se helheten. Sedan ger vi dem en forskningspartnerutbildning. Syftet är att partnern kan vara med i hela forskningsprocessen –från ax till limpa.

Li Alemo Munters är övertygad om att det är viktigt för doktorander och forskare att träffa människor som drabbats av sjukdomen som de forskar om. Det föder nya idéer, frågor och framförallt förståelse för problemen som patienterna upplever.

– Det kan vid reumatisk sjukdom handla om smärta, men också om trötthet. Många forskningsprojekt fokuserar på sjukdomsprocesser, men en patient kan uppleva att exempelvis tröttheten är det som påverkar livskvaliteten mest. Det är viktig input och ger ett annat perspektiv, påpekar hon.

Forskningspartnern medverkar i alla moment – från planering och genomförande av projektet till spridning och implementering av forskningsresultaten.

– Till exempel är det svårt att ta blodprov på patienter med systemisk skleros. Om provtagning måste ske ofta innebär det stora problem för patienten. Då är det bättre att ordna en fast kärlöppning så att det är lätt att ta prover. Det gör det också enklare att vara med i och genomföra en studie på den här patientgruppen.

Välutbildade patienter kan ställa krav

Reumatikerförbundet betonar vikten av att sprida forskningsresultaten från de studier som förbundet finansierar. Dels för att visa vad de insamlade pengarna, som kommer från privatpersoner, har bidragit  till och hur forskningsresultaten har förbättrat för patienterna. Dels för att kunna ge ökad livskvalitet och på lång sikt bota sjukdomen.

De flesta patienter är mycket intresserade av den senaste forskningen.

– Forskning ger hopp. Välutbildade patienter kan ställa andra krav på sin behandling, men då måste de först veta att det finns olika behandlingsalternativ.

Li Alemo Munters menar att det i slutändan är en demokratifråga och hon är glad att så många forskningsfinansiärer numera tar hänsyn till patientperspektivet. Många patienter vill också veta vad de själva kan göra för att hålla sjukdomssymtomen under kontroll, till exempel genom livsstilsförändringar.

– Det handlar om kunskapsluckor som behöver fyllas. Idag pågår mycket forskning, men frågan är om det alltid är rätt saker som studeras. Just därför är det så viktigt att involvera patienter. Som forskare kan man vara väldigt långt borta ifrån att förstå vad som är viktiga och relevanta forskningsfrågor. Det är demokratiskt och självklart att involvera dem som drabbas i klinisk forskning.

Fotnot: Sedan intervjun gjordes har Li Alemo Munters gått vidare till en ny tjänst.

13
Text: Natalie von der Lehr

Ta del av information om behandlingen av dina personuppgifter