Logotyp Curie - samtal om forskningens villkor

Krönika

Vi delar alla ansvaret för forskningspartners

Jag kom ifrån en forskningsmiljö där forskningspartners var en naturlig del av processen. Det var obligatoriskt när forskare ansökte om anslag och det förväntades att man diskuterade idéer med forskningspartners redan innan projektet började, skriver Monica Persson.

Infrastrukturen fanns. Vår avdelning hade en stor grupp forskningspartners (Patient panel) som utbildades och fortbildades. Forskare inkluderade budget för forskningspartners när man ansökte om medel. Projekt hade forskningspartners knutna till sig (vi hade fyra), men panelen i sig var också en viktig resurs.

Vi hade dagar då panelen samlades och forskare fick presentera idéer, ställa frågor eller helt enkelt bolla med en större grupp patienter. Hade man texter som skulle läsas av studiedeltagare eller allmänheten så cirkulerades de inom panelen. För doktorander och forskare fanns det kurser där man fick lära sig vad forskningspartners var, vad de kunde bidra med, tips för ett effektivt samarbete, mm.

Jag har kontaktats av många som vill att forskningspartners ska spela en större roll i Sverige, men utan infrastrukturen kan det vara svårt att veta hur man börjar. Reumatikerförbundet, Riksförbundet HjärtLung och Astma- och Allergiförbundet tog första stegen redan 2008 då de påbörjade ett projekt för att utbilda och inkludera forskningspartners inom respektive forskningsfält. Inom Blodcancerförbundet kommer forskningspartners att introduceras i år.

Så ifrån mitt perspektiv verkar patientorganisationer stå i centrum för forskningspartners i Sverige. Som forskare kan första steget därför vara att ta kontakt med den relevanta patientorganisationen. Men det är inte alla diagnosområden som har patientorganisationer som kan bygga och underhålla ett nätverk av forskningspartners.

Hur ska man då få en forskningspartner? Man kan annonsera på kliniken, i sociala medier och genom nätverk för att hitta någon. Men om det saknas utbildning, både för forskaren och forskningspartners, kan det vara svårt. Vem kan man vända sig till om det inte finns centrala resurser för utbildning? Expertisen finns i Sverige, men vi måste bli bättre på att dela med oss av den.

Vem är det som bär ansvaret för forskningspartners? Är det universiteten/institutionerna där forskningen bedrivs, den enskilda forskaren eller den som finansierar forskningen? Jag tror nog att vi alla delar det ansvaret. Finansiärer behöver efterfråga patientmedverkan inom forskningen som de stöder. Forskare bör ta initiativet – det finns mycket bra information om forskningspartners från exempelvis National Institute for Health Research och EUPATI. Institutioner där forskning bedrivs bör ge det stöd och den utbildning som behövs.

Vi spelar alla en viktig roll och första steget är att öka medvetenheten om forskningspartners, för det är svårt att efterfråga något man inte har hört talas om. Så ta upp ämnet med dina kolleger och se vart det leder er. För vi gynnas alla av samarbeten mellan forskare och forskningspartners.

Mer om skribenten

  • Monica Persson

    Forskningsansvarig

    Hon skriver om forskningspartners och hur de kan bidra till bättre forskning. Monica Persson arbetar med forskningsfrågor och ansvarar för förbundets utdelning av forskningsmedel.

Du kanske också vill läsa

Krönika 13 december 2021

Visste du att både EU och Sverige försöker förändra sin hälsoekonomi för att rädda sina sjukvårdssystem? Både i Sverige och Europa, där kostnaderna för sjukvård ökar, finns ett utt...

Krönika 27 september 2021

Mot slutet av perioden som doktorand upplevde jag något av en existentiell kris. Jag hade ägnat flera år åt att analysera data från tusentals personer och det resulterade i ett par...

Krönika 13 september 2021

En grundregel är att börja samarbetet med forskningspartners så tidigt som möjligt för att maximera nyttan. Vi vet alla hur det känns att bjudas in i ett projekt när planerna redan...