Var går gränsen mellan forskare och försöksperson?

Den första forskningsetiska uppförandekoden formulerades i samband rättegångarna som hölls i Nürnberg efter Andra världskriget. Drygt ett 20-tal medicinska forskare, de flesta läkare, ställdes där inför rätta för de mest avskyvärda former av ”försök” begångna i koncentrationslägren, skriver Per Sandin.

Den så kallade Nürnbergkoden innehöll bland annat krav på frivillighet och informerat samtycke. Många olika forskningsetiska riktlinjer har tagits fram sedan dess. De skiljer sig åt i viss mån, men de allra flesta har som sin kärna att skydda den enskilda försökspersonen mot skada, vare sig det handlar om fysisk eller psykisk skada eller skada på den personliga integriteten.

Något som också är gemensamt för flertalet uppförandekoder är utgångspunkten att forskare och försöksperson är roller som går att hålla isär. Det är fallet även i den svenska etikprövningslagen. Där talas dock inte om ”försökspersoner” utan man använder termen ”forskningsperson”, ett vidare begrepp för ”dem som forskningen avser, dvs. de som deltar som försökspersoner eller på annat sätt ingår som ’objekt’ i forskning” (Prop. 2002/03:50). En vidare term, men fortfarande är de objekt för forskningen, medan forskaren är subjekt.

Men det är inte alltid så enkelt att upprätthålla gränsen.

Ett exempel är förstås när forskaren använder sig själv som försöksperson. Sådant har förekommit i medicinsk forskning. Ett annat är samhällsvetenskaplig forskning genom deltagande observation, särskilt då i projekt som pågår över lång tid.

Frågan blir dock särskilt aktuell i det som brukar kallas medborgarforskning. Medborgarforskning innebär att personer som inte är professionella forskare lämnar substantiella bidrag till forskningen. Naturligtvis har teknikutvecklingen (GPS, smarta telefoner, sociala medier) inneburit enormt ökade möjligheteter för sådan forskning.

Det finns olika former av medborgarforskning. Vanligast, åtminstone i Sverige, är nog ”top-down”-modellen: Projekt som initieras och styrs av professionella forskare men där frivilliga medborgarforskare lämnar bidrag till exempel genom att rapportera observationer av växter eller djur. Andra former är ”bottom-up” – forskningen initieras av medborgare, som ibland även engagerar professionella.

Ofta handlar det om att man har identifierat en lucka i vad den professionella vetenskapen har levererat – till exempel att mätningar av luftföroreningar inte tar hänsyn till lokala förhållanden. Andra exempel är när medborgarforskare samlas i grupperingar och utbyter information om en sjukdom de lider av.

En medborgarforskare verkar alltså vara både försöksperson och forskare samtidigt. Detta väcker frågor om ansvar. Om vi antar att en medborgarforskare tar stora risker för att ta ett foto på en sällsynt växt som växer på en klipphylla – ska man förstå det på samma sätt som när en försöksperson utsätts för risker i en klinisk läkemedelsstudie?

På motsvarande sätt är det oklart vem som ska ta åt sig äran för resultaten, till exempel genom att få stå som medförfattare av artiklar. Tänk dig att hundratals medborgarforskare lämnar bidrag till ett gemensamt projekt, men att ett fåtal ”superanvändare” står för flertalet bidrag medan många andra kanske bara gjort enstaka inspel. Ska då superanvändarna stå som författare men inte de övriga, eller ska man sätta upp hela kollektivet bland författarna?

Man kan tänka sig att kategorierna forskare respektive försöksperson inte täcker in medborgarforskare, utan att det är en kategori för sig. Den kan i så fall kräva nya forskningsetiska uppförandekoder. Men det ligger i sakens natur att det inte är uppenbart vem som ska ansvara för att ta fram dem.