Respekten för kroppslig integritet

Den 26:e oktober är det Intersex* Awareness Day, som är tänkt att sätta människor med atypisk könsutveckling och deras livsberättelser i fokus, skriver Erika Alm. Kampanjen har initierats av aktivister för att sprida kunskap om hur brister i bemötandet inom sjukvården, diskriminering och socialt stigma präglar intersexpersoners vardag.

De senaste åren har det kommit en rad rapporter från olika typer av överstatliga och mellanstatliga organisationer som menar att det sätt på vilket intersexpersoner har bemötts inom vården är att betrakta som brott mot de mänskliga rättigheterna. The European Union Agency for Fundamental Rights (FRA) gav häromåret ut en rapport (04/2015) där man konstaterar att de flesta av EU:s medlemsländer fortfarande utför det som i medicinsk litteratur beskrivs som normaliserande operationer på små barn som inte kan ge samtycke.

Den typ av operationer som åsyftas är invasiva ingrepp som inte i första hand är medicinskt motiverade utan som genomförs för att anpassa kroppen efter kulturella föreställningar om hur kvinnokroppar och manskroppar bör se ut (med andra ord: normativt motiverade operationer). FN:s särskilda rapportör för tortyr och annan omänsklig behandling benämner i 2013 års rapport invasiva operationer på intersexpersoner som genomförs utan individens samtycke som en form av tortyr (A/HRC/22/53 ).

Efter en stor konferens 2005 i Chicago, som samlade både kliniker, forskare och intersexaktivister formulerade man i många länder riktlinjer och rekommendationer för behandling av intersex. Rekommendationerna förordar att vård ska ges av multidisciplinära team, att det alltid ska finnas psykologiskt stöd för både föräldrar och barn och att operationer som inte är medicinskt nödvändiga ska minimeras till dess barnet är stort nog att själv kunna samtycka.

Men studier visar att det tycks som om ganska lite har förändrats i praktiken, och etikern Ellen Feder ställer sig frågan varför (Feder 2014). Enligt Feder handlar avsaknaden av förändring om att det finns en föreställning om att det saknas vetenskaplig kunskap om konsekvenserna av tidiga normaliserande ingrepp då det finns mycket få uppföljningsstudier och därmed saknas vetenskaplig data. Ett annat skäl är att kliniker och forskare inte deltagit i den bredare diskussion som förts av intersexaktivister och feministiska forskare under många år om hur normativa antaganden om könade kroppar ligger till grund för social stigmatisering och diskriminering (Feder 2014).

Det finns alltså en långtgående kontrovers om vilka slutsatser som bör dras av det faktum att det saknas evidensbaserad forskning kring konsekvenserna av normaliserande operationer. Vissa insisterar på att det betyder att vi inte heller kan säga att det är ett bättre alternativ att inte operera. Andra menar att det enda rimliga är att se till de studier som faktiskt finns och som visar att utfallet av operationer ofta är mycket dåligt med ärrbildning, nervsmärta och nedsatt sexuell känslighet. Och utifrån det dra slutsatsen att individer måste ha rätt att själva vara en del i besluten som rör sådana potentiellt livsavgörande ingrepp (Garland & Diamond 2014, Lee & Houk 2014). Det är inte bara olika tolkningar av den befintliga kunskapen som utgör kontroversen om invasiva operationer utan samtycke, utan även olika syn på vad som är etiskt försvarbart.

Inom rättsvetenskap och juridik finns en rad studier som argumenterar för att ingrepp som genomförs utan informerat samtycke är att betrakta som allvarliga brott mot individens självbestämmande och bör kriminaliseras (Garland 2016). I USA pågår just nu ett rättsfall som rör denna fråga. Adoptivföräldrarna till ett barn som genomgick normaliserande operationer när han var i delstaten South Carolinas omsorg stämmer, inte bara de sociala myndigheterna i delstaten, utan även sjukhuset och läkarna som genomförde operationerna.

Malta instiftade 2014, som första land i världen, en lag som förbjuder invasiva operationer utan informerat samtycke. Gender Identity, Gender Expression And Sex Characteristics Act § 15. (1): “It shall not be lawful for medical practitioners or other professionals to conduct any sex assignment treatment and, or surgical intervention on the sex characteristics of a minor which treatment and, or intervention can be deferred until the person to be treated can provide informed consent.”

Ytterst handlar det alltså om etiska frågor: om respekten för individers kroppsliga integritet och självbestämmande, och om en tilltro till att samhället kan förändras med en insikt om att kön inte är binärt så att biologisk variation vad gäller könsutveckling inte ses som något patologiskt i sig.

* Intersex är den term som oftast används av aktivister för att beskriva människor med atypisk könsutveckling, och därför använder jag den här (inom medicinen används sedan 2005 disorder of sex development).

Referenser:

Creighton, S., Greenberg, J., Roen, K., Volcano, D.L. (2009), Intersex: Practice, theory and activism: A Roundtable Discussion, GLQ 15: 249-260

Feder, Ellen K. (2014) Making Sense of Intersex: Changing Ethical Perspectives in Biomedicine, Indiana University Press

Garland, J. (2016) On Science, Law, and Medicine: The case of gender-“normalizing” interventions on children who are diagnosed as different in sex development, Uppsala universitet

Garland J, Diamond M, (2014), Response to ‘Re. Evidence regarding cosmetic and medically unnecessary surgery on infants’, Journal of Pediatric Urology 10:1

Lee, P. A., Houk, C. P. (2014) Commentary to ‘Evidence regard, ing cosmetic and medically unnecessary surgery on infants’, Journal of Pediatric Urology 10:1