Kan patienter vara forskare?

Medborgarforskning eller ”citizen science” är hett begrepp just nu, som vi har kunnat läsa om här i Curie nyligen. Men ett perspektiv har saknats hittills, nämligen patienternas. Man brukar säga att vi är alla patienter någon gång under våra liv och det är riktigt. Men i detta sammanhang menar jag en undergrupp av patienter – huvudsakligen personer med olika kroniska sjukdomar som väljer att vara ovanligt aktiva och engagerade i att hantera sin sjukdom och vård. Mer än hälften av befolkningen lever med kroniska sjukdomar, majoriteten av oss har dessutom faktiskt mer än en sjukdom och fler och fler väljer att göra som jag: lära sig så mycket som möjligt om sin sjukdom.

För fem-sex år sedan bestämde jag mig för att kombinera mina ingenjörskunskaper med mina patienterfarenheter för att försöka förbättra för mig själv och andra med kroniska sjukdomar. Jag sökte mig då till Karolinska institutet och det då nystartade masterprogrammet i hälsoinformatik för att lära mig mer om användningen av informations- och kommunikationsteknik inom hälso- och sjukvård. Nu är jag sedan cirka tre år tillbaka doktorand och forskningen utgår från mina egna erfarenheter att hantera parkinsons sjukdom. Jag undersöker hur patienter kan använda sina egna observationer och mätningar för att lära sig mer om den egna sjukdomen och därigenom förhoppningsvis också må bättre.

Det finns en global rörelse som går under namnet Quantified Self (QS) och där samlas många som är intresserade av att mäta olika aspekter av sitt liv. QS startades i Silicon Valley 2007 av Gary Wolf och Kevin Kelly, båda redaktörer på Wired Magazine och bestod från början mest av elitmotionärer, som ville maximera sin träning. Ganska snart började personer med olika kroniska sjukdomar, såsom diabetes, migrän och epilepsi, söka sig till QS-rörelsen för att utforska olika sätt att kvantifiera sin sjukdom. Jag har själv mycket god nytta av det som diskuteras inom QS-rörelsen, som metoder för insamling av data, teknikval, analys, visualisering och mycket annat.

Parkinson är en mycket individuell sjukdom som kan orsaka en mängd olika motoriska och icke-motoriska symtom och att hitta en fungerande behandling är helt avgörande för en god funktion. Jag tar sex olika receptbelagda mediciner, fem gånger om dagen i fyra olika kombinationer och har med stöd i QS-rörelsen lyckats använda mina egna mätningar och observationer för att optimera tiderna för intagen och därigenom uppnått en jämnare effekt. De lärdomar jag gjort diskuterar jag vid mina besök hos neurologen och använder även i min egen forskning.

Metodiken inom QS-rörelsen bygger på ett vetenskapligt förhållningssätt med hypotesgenerering, mätningar, analys och att bekräfta eller förkasta hypotesen, med skillnaden att inom QS-rörelsen är den studerade populationen en (1).

Vi som lever med kroniska sjukdomar mår ofta bra av att utveckla en god arbetsrelation med vården och vi har möjlighet att bli experter på vår egen sjukdom. Med rätt stöd från forskarvärlden kan vi också bli fler som även bidrar på ett mycket påtagligt sätt till både vår egen och kollektivets hälsa.

Läs mer:

Sara Riggares blogg Länk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster.