Hur bestämmer vi vilken forskning som behövs?

Jag lärde mig att idéer för ny forskning kommer från kunskapsluckor i litteraturen. Idén härstammade från forskaren. Det nämndes inget om att det första steget kan vara att fråga personer som själva lever med sjukdomen för att se vilken forskning de tycker behövs.

Samtidigt som jag började som postdoktor vid University of Nottingham så inleddes arbetet med en Priority Setting Partnership (PSP) för samma diagnos som jag forskade om (autoimmuna sjukdomar som drabbar huden). Inom en PSP frågar man personer med erfarenhet av diagnosen (patienter, närstående eller vårdpersonal) om vilka frågor forskningen behöver svara på. Alla dessa svar samlas, sammanfattas, diskuteras, undersöks (här kommer granskning av litteraturen in) och prioriteras av PSP-gruppen som består av forskare, vårdpersonal, bibliotekarier och forskningspartners. Resultatet är en lista med tio prioriterade frågor som forskningen behöver svara på om sjukdomen.

Det var ett helt nytt sätt att tänka – helt plötsligt suddades linjerna mellan forskare och patient ut. Forskaren var inte den enda källan för nya forskningsfrågor, nu hade patienterna också fått en röst. Vi forskar för att förbättra livet för personer med diagnosen, då är självklart att vi frågar dem vad de behöver för att deras liv ska bli bättre. Hur ska vi annars få veta vad som behövs om vi inte frågar?

Men ansvaret för att föra in patientperspektivet ligger inte bara på forskarna som utvecklar och besvarar forskningsfrågan. Den kommer också an på oss som ger anslag till forskningen. Ett exempel är Reumatikerförbundets riktade satsning på rehabiliteringsforskning. Många medlemmar efterfrågade mer rehabilitering, de visade att det fanns ett behov och det besvarades med en riktad satsning.

Men patientperspektivet är också viktigt när man granskar ansökningar. National Institute for Health Research (UK) bjuder in patienter och allmänhetens att ha åsikter om ansökningar. De frågar om forskningen i ansökan är viktig för patienter och närstående, om utfallsmåtten som används är relevanta, om de tror att personer kommer att vilja delta i studien, om den populärvetenskapliga sammanfattningen är lättläst, om planen för medverkan av forskningspartners är lämplig och hur forskarna planerar att sprida resultaten.

Svaren används som underlag när ansökningen granskas. Som anslagsgivare vill man veta att forskningen man stöder är viktig, nödvändig, relevant och kommer att bli till nytta. Att ställa frågorna till dem som eventuellt drar nytta av forskningen på ett så strukturerat sätt tycker jag är en bra idé och något jag själv vill prova.

Men en förutsättning för det är att ansökningarna innehåller populärvetenskapliga sammanfattningar som är lättlästa. Men det borde väl inte vara ett hinder…? Mer om det nästa gång.

James Lind Alliance: Priority Setting Partnership (Engelska) Länk till annan webbplats.

Reumatikerförbundet: Riktad satsning till rehabiliteringsforskning Länk till annan webbplats.