Finns det plats för en till vid bordet?

De var väldigt viktiga för mig och min forskning om autoimmuna sjukdomar som drabbar huden – jag tror absolut att de gjorde forskningen bättre, mer relevant och mer effektfull.

Så vad är då en forskningspartner? En forskningspartner är en person som har personlig erfarenhet av diagnosen i fråga och som bidrar med patientperspektivet till forskningen. De brukar vara patienter, men kan också vara närstående som sett nära och kära leva med en sjukdom. Även om forskare och kliniker kan vara experter på sjukdomen (patologin, riskfaktorer, epidemiologin, behandlingen, prognosen) så har forskningspartners en kunskap som inte går att få från läroböcker, publikationer eller vården. De vet hur diagnosen påverkar alla aspekter av livet, vad som är viktigt, vilka frågor eller farhågor som uppstår och hur det känns att ha sjukdomen. Den kunskapen är ovärderlig. Vi forskar trots allt för deras skull, så visst är det naturligt att de ska ha en röst.

När jag flyttade till Sverige och nästa postdoktorjobb på Karolinska institutet tog jag därför för givet att de skulle vara med i forskningen där också. Men så var inte fallet. Jag blev, ärligt talat, förvånad över att det inte ingick några forskningspartners i projektet. Vi undersökte cancerrisken hos för tidigt födda barn, men ägnade inga tankar åt att föräldrar med för tidigt födda barn eller personer som själva fötts för tidigt skulle kunna bidra med värdefulla perspektiv. För min del kändes det som att påbörja ett projekt utan att ha den nödvändiga expertisen. Forskningsgruppen skulle inte ha byggts upp utan en statistiker, varför var det då okej att sätta i gång forskningen utan en forskningspartner?

Jag hade flyttat från en miljö där ”Patient and Public Involvement”, som det ofta kallas på engelska, var en central del av forskningen till en miljö där det perspektivet saknades helt. Jag bestämde mig då för att söka en tjänst där jag kunde arbeta aktivt med forskningspartners igen och öka deras betydelse inom forskningen. Jag drogs till patientorganisationer och Reumatikerförbundet kändes perfekt för mig.

Tack vare min nya tjänst som forskningsansvarig på Reumatikerförbundet har jag fått en mycket mer nyanserad bild av läget i Sverige. Idag finns väldigt effektiva samarbeten mellan forskare och forskningspartners (se bara Reumatikerförbundets forskningsrapport till exempel), men de är inte lika etablerade som i Storbritannien. Vi behöver öka medvetenheten och i större utsträckning få in patientperspektivet i forskningen. Det är därför jag gör min röst hörd – jag vill att forskningspartners ska ta plats vid forskargruppernas bord runtom i Sverige.