Det svenska personnummerundret

Vi som håller på med registerforskning har i många år skördat frukterna av denna fantastiska händelse. Att alla vi medborgare kan följas genom livet från fostertiden till graven ger unika möjligheter att undersöka risk- och friskfaktorer i vårt dagliga liv.

Som regional koordinator i ett EU-projekt om vården av för tidigt födda barn så besparar detta personnummer mig mycket huvudvärk. Under 12 månader 2011 till 2012 samlade vi in detaljerade medicinska data om alla barn som föddes mer än två månader för tidigt i Stockholm. Nu är det dags att följa upp dem med hjälp av ett frågeformulär till föräldrarna vid två års ålder. Totalt ingår 8000 barn från 17 regioner i denna europeiska kohort, varav 300 är födda i Sverige.

När jag var i Rom förra veckan för att planera denna uppföljning så ägnades mycket tid åt att diskutera hur vi ska kunna spåra barnen för att skicka ut frågeformuläret till föräldrarna. Många regioner är hårt drabbade av eurokrisen och familjer har flyttat, eller till och med emigrerat för att hitta arbete. I Portugal samlades mobilnummer och adresser in till både föräldrar, mor- och farföräldrar, fastrar och mostrar vid utskrivning från sjukhus för att någon förhoppningsvis ska kunna berätta var familjen finns nu.

Ett annat exempel är Tyskland, mindre hårt drabbat av krisen, men med sträng lagstiftning mot personnummer som ger möjlighet till samkörning av register, troligen av historiska skäl. Där kan familjerna i bästa fall spåras via födelsesjukhuset, om de kommit på planerade uppföljningsbesök vill säga.

Tänk er att som forskare nu börja ringa runt för att försöka ta reda på om familjens 2-åring är i livet och om familjen bor kvar i landet. Här i personnummer-Sverige gör vi i stället en enkel sökning i folkbokföringen och kan snabbt hitta familjens nya adress, även om de flyttat till Korpilombolo. Vad som är ännu viktigare är att vi via folkbokföringen kan ta reda på om barnet lever, så vi slipper skicka enkäten ”Din 2-årings hälsa” till familjer vars barn kanske aldrig fick se sin ettårsdag.

Men integriteten då? Ja, för- och nackdelar med personnummer är ett ämne omfattande nog att skriva en hel avhandling om, och ligger förstås utanför ramarna för detta blogginlägg. I korthet kan dock sägas att sett från min horisont så överväger fördelarna. Med hjälp av personnumret och våra nationella register kan vi följa grupper av patienter som fått medicinsk vård som vi i många fall inte känner till effekter och biverkningar av.

För att ge ett par exempel så ger det svenska läkemedelsregistret fantastiska möjligheter att upptäcka ovanliga, men allvarliga och till och med dödliga, biverkningar av nya läkemedel. Det medicinska födelseregistret, som jag själv använder i min forskning, kan användas för att studera både mödrars och barns hälsa efter olika typer av graviditetskomplikationer, till exempel för tidig födelse eller havandeskapsförgiftning. Utan personnumret och våra nationella register så skulle viktig medicinsk kunskap gå förlorad.