Logotyp Curie - samtal om forskningens villkor

Krönika

Bestämma över sitt liv

Om vården förut betraktade patienterna som okunniga barn, lämnar lagen numera över besluten i medicinska frågor till den sjuka själv. Vi har rätten att tacka ja eller nej till erbjudna undersökningar och behandlingar. Vilket naturligtvis är positivt – tills frågan ställs vilka möjligheter en icke medicinsk skolad person har att fatta beslut om sin vård, skriver författaren och läkaren PC Jersild.

För att fatta rationella beslut krävs kunskaper. Först när alla kort ligger på bordet och är rätt avlästa kan vi ta ställning. Man talar då om informerat samtycke. Hur denna kunskapsförmedling ska gå till är dock en i långa stycken olöst fråga.

Den valfrihet lagen ger oss är dock inte fullständig. Vi kan inte propsa på åtgärder som vården inte finner befogade. Det är med andra ord skillnad på behov och efterfrågan. Allmänheten kan efterfråga åtgärder som saknar stöd i vetenskapen. Och det kan naturligtvis inte vara rimligt att låta skattepengar gå till vilka huskurer som helst.

Även om den stora utmaningen är att få patienten att fatta rationella beslut, händer det att vården inte vet vad den egentligen gör. Detta gäller inte minst prognoser vid en del allvarliga sjukdomar. Orsaken är att vården fortfarande i långa stycket bygger på beprövad erfarenhet och inte på kvalitetssäkrade fakta. Den kliniska forskningen sackar efter. Det blir allt svårare att följa en sjukdoms naturalförlopp, hur sjukdomen utvecklas om man inte gör någonting alls. Medan dåligt underbyggda behandlingar kan sätta krokben för forskningen. Har man ingen uppfattning om en sjukdoms naturliga förlopp blir det ju svårt att avläsa behandlingars effekt.

Till detta måste adderas ännu en svårhanterlig omständighet, hoppet. Läkaren måste så långt möjligt inge den svårt sjuka hopp. Doktorn och patienten kan då hamna i en psykologisk pakt, där läkaren lockas föreslå behandlingar vars effekt är tveksam. Biverkningar bagatelliseras. Och patienten anammar förstås dessa mer eller mindre orealistiska förslag, ty så är vi människor funtade, särskilt när vårt liv hotas.

Det finns också en efterfrågan som vården på otillräckliga grunder underkänner. Situationer då man kan påstå att patienten kan veta bättre än sin doktor och sin lagstiftare. Det gäller särskilt i livets slutskede. Det kan ju faktiskt vara så att en människa – en äldre person som kanske levat länge – kan tycka att man kämpat färdigt. Nu får det vara nog. Naturen får ha sin gång. Men hur ”barmhärtig” är Naturen? Det växlar förstås. Ofta är Naturen mild och barmhärtig. Men inte alltid. Trots avancerad smärtbehandling kan alla inte garanteras en värdig och smärtfri död. Att avstå från föda och särskilt vätska kan bli besvärligt.

Och här är vi då framme vid själva kärnan i självbestämmandet. Den som är inne i livets slutfas bör enligt min mening få äga sin egen död. Vi måste inom rimliga gränser få bestämma hur vi vill dö. Om vi vill att alla tänkbara livsuppehållande åtgärder ska sättas in, om det räcker med smärtkontroll och annan lindring – eller om vi ska ha rätt att få en smula hjälp på traven, till exempel att vara nedsövda de sista dygnen eller kunna ta några piller för att påskynda de sista stegen ner i Karons färja.

Så tycker i vart fall en majoritet av den svenska allmänheten i ett flertal enkäter. Medan läkarkåren är splittrad och politikerna inte vågar ta i frågan. Men om nu lagstiftaren anser oss i princip vara beslutskapabla, varför ska denna autonomi plötsligt underkännas när vi står vid livets slut?

Mer om skribenten

  • porträttbild  P C Jersild

    författare och läkare

    PC Jersild har bland annat skrivit romanerna Barnens ö (1976) En levande själ (1980) och Ypsilon (2012). Han är ledamot i Kungl. Vetenskapsakademien.

Du kanske också vill läsa

Nyhet 17 september 2018

Carina Järvenhag

Internationellt är det redan ett begrepp och nu börjar brukarmedverkan bli allt vanligare i Sverige också. Men hur ska roller och inflytande fördelas när patienterna tar plats som ...

Nyhet 19 augusti 2021

Redaktionen

Hon skriver om forskningspartners och hur de kan bidra till bättre forskning. Monica Persson arbetar som forskningsansvarig på Reumatikerförbundet. På sin fritid syr hon kläder, id...

Nyhet 17 mars 2021

Natalie von der Lehr

Vilken forskning är mest angelägen när det gäller förlossningsskador och långtidscovid? Det är två exempel på projekt där SBU tar hjälp av patienter och kliniker för att lyfta vikt...