Kränk gärna min integritet!

2013-08-19

Nej, jag är inte ironisk. Du får gärna kränka min integritet om du vill, på det där sättet som forskare gör när de länkar ett register över taxerad inkomst till ett annat register över lagförda domar. Varför inte registrera för vilken sjukdom jag fått min antibiotika, och kanske till och med registrera uppgifter om min livsstil när jag drabbas av en livsstilsrelaterad sjukdom? Det är okej, för det skadar mig faktiskt inte alls. Tvärtom kan det ju på sikt hjälpa mig och andra till ett bättre liv. Är jag nu inte oerhört generös och/eller naiv, så säg?

Integritetsfrågor har blivit ett hett ämne de senaste åren. Nu i sommar har ju både Snowden-avslöjandet och Manning-rättegången snurrat flera varv i mediekarusellen.  Nyligen har representanter för KD krävt grundlagsändringar för att skydda den personliga integriteten. I bakgrunden maler EUs byråkratiska kvarnar fram ett nytt dataskyddsdirektiv som ska begränsa möjligheterna att information om invånare registreras och används till ljusskygga syften, som till exempel forskning. ”Integritetskränkande” har blivit ett väldigt negativt ord, men det är också vagt och tycks täcka ett mycket brett spektrum av så kallade kränkningar.  Ofta är det oklart på vilket sätt någon alls tar skada av att information samlas och sedan används till statistik över sjukdomar, inkomster och lagbrott. Nyttan är däremot mycket tydlig: registren är en guldgruva för bland annat epidemiologisk och sociologisk forskning, och det är ju från dem den officiella statistiken tas fram. Den statistik som ligger till grund för i princip samtliga politiska beslut!

För att hålla ryggen fri har det vuxit upp en ordentlig byråkrati kring offentlig data. Vill man få ut registerdata för forskningsändamål krävs både externa etikgranskningar och interna värderingar hos de enskilda myndigheterna som ansvarar för registren. Det är inte av ondo, men alla dokument som ska skrivas, läsas och diskuteras kostar självfallet både tid och pengar i varje enskilt fall, trots att den etiska utmaningen rimligen är nästan identisk från fall till fall. De flesta studier får tillåtelse, men det är inte ovanligt att olika kompletteringar krävs. De avslag jag känner till har handlat om att forskningsfrågor inte beskrivits i tillräcklig detalj, eller att det inte motiverats till exempel varför födelsedag är nödvändigt, kanske räcker födelsemånad för den aktuella studien? Sådana diskussioner tar alltså upp dyrbar tid hos såväl forskare, etiska kommittéer och svenska myndigheter. Andra vägar är möjliga, se till exempel på Danmark där registerstudier inte kräver etiktillstånd då de inte anses utsätta studiepersonerna för vare sig risker eller obehag.

Det är inte bara den svenska registerskatten som kommer i kläm när integritetsaspekterna ges för stor tyngd. Jag har fortfarande inte förlåtit Datainspektionen för att de förklarat mitt (och alla andras) beslut att delta i Lifegene-projektet för ogiltigt för ett par år sedan, då vi enligt myndigheten inte hade fått tillräcklig information om vad informationen i projektet skulle användas till och därför inte kunde ta ställning till en eventuell framtida integritetskränkning. Att jag inte själv skulle kunna fatta det beslutet känns som ett rent omyndigförklarande. En förhoppning med Lifegene var faktiskt att bygga upp en databas som skulle kunna ge värdefull information om i princip alla ”vanliga” sjukdomar, och då studiedesignen bygger på att följa friska människor över tid tills de insjuknar så skulle materialet vara som mest intressant för forskning om kanske 20-50 år. Hur specifik kan man vara om studier som utförs av andra forskare i framtiden? Och hur specifik behöver man vara? Som studieperson är jag ju för all denna forskning. Eller tror Datainspektionen att jag har en liten lista över sjukdomar som jag inte vill att man forskar på? ”Gärna neurologiska sjukdomar och hjärtsvikt, men cancer tycker jag man forskat tillräckligt mycket på.”

Sättet integritetsfrågor diskuteras gör mig ofta helt bestört. Om vi inte samlar information i vården och sedan gör den tillgänglig för forskning och utvärdering, hur ska vi då kunna veta om nya behandlingar eller ändrad organisation faktiskt fungerar som tänkt? Och vad blir konsekvensen för samhället om vi försvårar ytterligare för myndigheter som Skatteverket och Kriminalvården att ge information till polisen när de utreder brott? Hur ser framtiden för svensk forskning ut om man inte får göra samfinansierade studier där man vill studera mer än en sjukdom åt gången, och där man hoppas att det dyrbara materialet ska få användas till studier på saker vi inte ens känner till i nuläget?

För den som vill få lite motvikt till den ytliga anti-registreringsdebatten rekommenderar jag varmt etikern Torbjörn Tännsjös bok Privatliv (som i en recension beskrivs som samhällsfarlig!) och ännu varmare några av de mycket intressanta diskussionerna på och runt Etikbloggen som sköts av Centrum för forsknings- & bioetik vid Uppsala Universitet. Läs, begrunda, och fundera över vilken nytta just du har av att vi delar information med varandra!

Ta del av information om behandlingen av dina personuppgifter