Vi delar alla ansvaret för forskningspartners

2021-11-15

Jag kom ifrån en forskningsmiljö där forskningspartners var en naturlig del av processen. Det var obligatoriskt när forskare ansökte om anslag och det förväntades att man diskuterade idéer med forskningspartners redan innan projektet började.

Infrastrukturen fanns. Vår avdelning hade en stor grupp forskningspartners (Patient panel) som utbildades och fortbildades. Forskare inkluderade budget för forskningspartners när man ansökte om medel. Projekt hade forskningspartners knutna till sig (vi hade fyra), men panelen i sig var också en viktig resurs.

Vi hade dagar då panelen samlades och forskare fick presentera idéer, ställa frågor eller helt enkelt bolla med en större grupp patienter. Hade man texter som skulle läsas av studiedeltagare eller allmänheten så cirkulerades de inom panelen. För doktorander och forskare  fanns det kurser där man fick lära sig vad forskningspartners var, vad de kunde bidra med, tips för ett effektivt samarbete, mm.

Jag har kontaktats av många som vill att forskningspartners ska spela en större roll i Sverige, men utan infrastrukturen kan det vara svårt att veta hur man börjar. Reumatikerförbundet, Riksförbundet HjärtLung och Astma- och Allergiförbundet tog första stegen redan 2008 då de påbörjade ett projekt för att utbilda och inkludera forskningspartners inom respektive forskningsfält. Inom Blodcancerförbundet kommer forskningspartners att introduceras i år.

Så ifrån mitt perspektiv verkar patientorganisationer stå i centrum för forskningspartners i Sverige. Som forskare kan första steget därför vara att ta kontakt med den relevanta patientorganisationen. Men det är inte alla diagnosområden som har patientorganisationer som kan bygga och underhålla ett nätverk av forskningspartners.

Hur ska man då få en forskningspartner? Man kan annonsera på kliniken, i sociala medier och genom nätverk för att hitta någon. Men om det saknas utbildning, både för forskaren och forskningspartners, kan det vara svårt. Vem kan man vända sig till om det inte finns centrala resurser för utbildning? Expertisen finns i Sverige, men vi måste bli bättre på att dela med oss av den.

Vem är det som bär ansvaret för forskningspartners? Är det universiteten/institutionerna där forskningen bedrivs, den enskilda forskaren eller den som finansierar forskningen? Jag tror nog att vi alla delar det ansvaret. Finansiärer behöver efterfråga patientmedverkan inom forskningen som de stöder. Forskare bör ta initiativet – det finns mycket bra information om forskningspartners från exempelvis National Institute for Health Research och EUPATI. Institutioner där forskning bedrivs bör ge det stöd och den utbildning som behövs.

Vi spelar alla en viktig roll och första steget är att öka medvetenheten om forskningspartners, för det är svårt att efterfråga något man inte har hört talas om. Så ta upp ämnet med dina kolleger och se vart det leder er. För vi gynnas alla av samarbeten mellan forskare och forskningspartners.

1 kommentar

Tack för din kommentar. Den kan komma att modereras innan den publiceras.

  • Jonas Tegenfeldt

    Mycket intressant koncept att ha med 'stake holders' från allra första början! Det borde kunna utökas också till andra tillämpade forskningsfält än medicin.

    Termen forskningspartner har dock möjligtvis en lite väl låg profil. Själv förstod jag först i andra stycket att det handlade om något annat än rena samarbetspartners. Bland de som inte arbetar inom medicin kan jag tänka mig att det är många som drabbats av samma förvirring. Det är synd eftersom det skulle kunna utgöra ett kraftfullt verktyg inom tillämpad forskning.

    Den engelska termen, 'Patient panel', är utmärkt. Möjligtvis skulle en direktöversättning, dvs Patientpanel fungera i Sverige. Patientreferensgrupp är tydligare men låter kanske inte lika bra. Mycket riktigt ger en snabb Googling att båda alternativen förekommer. Nu handlar artikeln om de enskilda patienter som hjälper till i forskningen i egenskap av forskningspartners. Tyvärr har jag inga bra alternativ för term som inte redan är upptagen i något annat sammanhang. Mitt förslag är att använda ett sammansatt ord där förledet består av något fullständigt obegripligt utländskt ord (gärna med grekiska eller latinska rötter) och efterledet 'patient'. Nyttan med det obegripliga förledet är det ger läsaren budskapet att ordet måste slås upp för att förstås. Ordet forskningspartner är bra för att det är uppbyggt av begripliga delar, men för den som inte känner till betydelsen leder en gissning baserat på ordets byggstenar lätt fel.

    2021.11.19

Ta del av information om behandlingen av dina personuppgifter