Vad ger vår forskning mening?

2021-09-27

Mot slutet av perioden som doktorand upplevde jag något av en existentiell kris. Jag hade ägnat flera år åt att analysera data från tusentals personer och det resulterade i ett par siffror. Siffror som skulle representera tusentals människors liv och upplevelser. Men vad betydde det egentligen? Vad var nyttan av siffrorna? Jag la tankarna åt sidan, skrev klart och gick vidare till nästa projekt. Men där väntade ännu fler siffror som stod för ännu fler personer.

Inom den kvantitativa världen så reducerar vi en människa, alla hennes erfarenheter och åsikter, till en siffra. Det är lätt att glömma bort att siffrorna står för riktiga människor, med riktiga liv, riktiga problem och som kan få riktig nytta av vår forskning. Frågan är hur vi omvandlar siffran tillbaka till människa?

För min del var det forskningspartners som hjälpte mig att förstå innebörden av siffrorna. Vi ville studera en ovanlig hudsjukdom med engelska sjukvårdsdata, men valideringsstudien visade att kodningen av sjukdomen inte var tillräckligt pålitlig. Enligt siffran så kunde vi inte fortsätta forska inom diagnosen. Okej, tänkte vi. Det var synd, men siffran hade talat och så var det med det. Det var inte förrän jag hade ett möte med våra forskningspartners som jag verkligen förstod betydelsen.

Vår forskningspartner var så hoppfull för att det äntligen skulle komma forskning inom hennes diagnos. Hennes ansiktsuttryck när jag berättade att vi inte kunde fortsätta – att se hoppet inom henne krossas – det fick mig att förstå betydelsen av den där lilla siffran. Det hjälpte forma diskussionen kring projektet och huvudbudskapen. Genom hennes perspektiv flyttade diskussionen från en akademisk eller metodologisk nivå till en praktisk sådan som fokuserade på innebörden för patienter och vad som behövdes för att forska inom området i framtiden.

Det är en svår balansgång. Som forskare distanserar man sig lite från siffrorna för att dra slutsatser som är opartiska. Personer med diagnos X har ökad dödlighet jämfört med personer utan diagnosen. Men vad är innebörden för personer med X och hur kommunicerar vi det? Som en av våra forskningspartners sa – som patient kan det vara väldigt otäckt att läsa det. Självklart så måste vi ge fakta, skriva siffrorna, men ge dem kontext. Jag behövde påminnelsen för jag hade blivit så van vid att enbart vara omgiven av siffror att jag hade glömt att siffrorna stod för personer vars liv vi studerade.

Jag tror att patientperspektivet behövs för att ge vår forskning mening, att förstå betydelsen och påminna oss om nyttan av det vi gör. Men det är inte bara forskare som behöver se betydelsen av forskningen, utan också de som finansierar forskningen och de som eventuellt kan påverkas av forskningen på kort och lång sikt. Genom att berätta patienternas historier och vad forskningen innebär för dem och andra som dem, så omvandlas siffrorna till något konkret. Historierna ger dem liv, och på så vis också större vikt.

Ta del av information om behandlingen av dina personuppgifter