Man kan aldrig börja för tidigt

2021-09-13

En grundregel är att börja samarbetet med forskningspartners så tidigt som möjligt för att maximera nyttan. Vi vet alla hur det känns att bjudas in i ett projekt när planerna redan är lagda och allt redan är bestämt. Man känner sig maktlös och alla ens idéer förblir just idéer eftersom det inte går att översätta dem till praktiken. Så för bästa resultat så bör man bjuda in patientperspektivet redan under planeringsfasen.

Säg att prioriteringen visar att patienter och deras närstående tycker att det behövs mer forskning som jämför två behandlingar. Men när vi säger jämför… vad är det som ska jämföras? Som forskare eller kliniker så har man nog sina idéer om vad som är viktigt att mäta i studier. Det kanske är överlevnad, smärta eller något laboratorieresultat. Men tänk om det som är viktigast för patienterna inte är smärtan utan fatigue? Inte överlevnad, utan livskvalité? Hur känns det för patienter att veta att forskningen de efterfrågar äntligen sker men att den ändå inte svarar på deras frågor? Ett viktigt steg i planeringen är valet av utfallsmått och där kan forskningspartners hjälpa till att säkerställa att studien mäter det som är viktigt för patienter.

När vi sen bjuder in patienter att delta i studien så begär vi egentligen väldigt mycket av dem. Har ni någonsin varit med i en studie? Jag var med i ett par och det är mycket information att läsa, formulär att fylla in, sjukhusvisiter och prover. Är det realistiskt att begära allt det av personer som har diagnosen? Innan man lägger in tid och resurser så kan det vara bra att ha diskussionen med en forskningspartner. Är texten i formulären för liten med tanke på att diagnosen kan påverka synen? Med den fatigue många personer med diagnosen känner, är det realistiskt att begära att de åker in till kliniken så många gånger? Forskningen hänger på att vi kan rekrytera och erhålla studiedeltagare och där kan forskningspartners åsikter bidra till en lyckad studie.

Att själv vara studiedeltagare fick mig också att tänka på hur patienter ger sitt informerade samtycke. Själv fick jag läsa flera sidor information som ibland var svårläst och som inte alltid svarade på det jag behövde eller ville veta. Jag tror inte att en forskningspartner hade varit med i forskarnas planeringsfas, och det märktes. Om jag inte hade haft min bakgrund, skulle jag ha förstått tillräckligt för att mitt samtycke verkligen skulle ha varit informerat? Vår forskning bygger på den principen och vi bör inte ta för givet att lekmän förstår texten bara för att vi (som forskar inom ämnet) gör det. Det är därför så viktigt att be forskningspartners att läsa igenom materialet och se till att det är lättläst, att det innehåller rätt information och att det uttrycks på rätt sätt.

Forskningspartners kan bidra med så mycket till planeringsfasen – jag har bara nämnt ett par exempel. Det viktigaste är att de har möjligheten att bidra, och för att göra det behöver de bjudas in från början. Självklart är det bättre sent än aldrig… men ju tidigare desto bättre.

Ta del av information om behandlingen av dina personuppgifter