Replik: Vi får aldrig glömma de etiska frågorna

Mantrat ”det är oetiskt att inte forska” hörs allt oftare från företrädare för klinisk forskning. Det underliggande budskapet är att det måste bli mycket enklare att bedriva klinisk forskning – att lagstiftningar måste ses över, att konventioner måste luckras upp. Men lika oetiskt som det i vissa fall kan vara att inte forska, lika oetiskt kan det vara att forska. Och vi kan väl inte ändra vår lagstiftning bara för att vissa forskare inte får göra vad de vill?

Vår lagstiftning ska kodifiera vår moral. Så vad vi ska göra är att fundera igenom vilket samhälle vi vill leva i. Är detta ett samhälle där vi respekteras även om vår beslutsförmåga sviktar, där vår integritet skyddas, där föräldrars oro och åsikter beaktas, där vi inte utsätts för orimliga risker och där vi kan tacka nej till att vara med i en studie om vi inte vill vara med? Om så är fallet behövs goda lagar och regler som skyddar oss. Sverige har ett sådant skyddsnät men tyvärr har det visat sig att detta skyddsnät i vissa fall är otillräckligt, inte minst på området klinisk innovation.

Det kan vara viktigt att påminna om varför vi har de regelverk vi har idag. För att djävlas med forskarna? Eller för att historien förskräcker? Givetvis det senare.

Mellan 1932 och 1972 pågick den så kallade Tuskegeestudien. Denna studie undersökte spontanförloppet hos syfilis hos en grupp afroamerikaner i Tuskegee i Alabama. Deltagarna fick inte veta vilken sjukdom de egentligen led av, och de gavs inte fungerande behandling trots att sådan fanns. En svag grupp i samhället blev kränkt och utnyttjad för att främja andras intressen.

Detta är bara ett exempel på oetisk forskning – listan kan göras lång, tyvärr mycket lång. Men vi ska inte glömma de transplantationer av syntetiska luftstrupar som nyligen genomförts i Sverige. En typ av forskning och klinisk innovation som lett till dödsfall och oerhört lidande. Skulle denna typ av forskning/innovation ha tillåtits om lagstiftningen följts – om det funnits en etisk granskning värd namnet?

Vad är då problemet med den typ av argumentation som Hugo Lagercrantz ger sin röst till? Huvudproblemet är att slagord som ”det är oetiskt att inte forska” inte är något annat än en svepande, obrukbar generalisering. Om det hade varit sant hade alla som inte forskade varit omoraliska. Och även om det påståendet vore sant så skulle det kunna vara oetiskt att göra en viss typ av forskning. Den svåra frågan är ju att dra gränsen mellan vad som är acceptabelt och oacceptabelt och om det säger slagordet ingenting.

Varken denna generalisering eller dess negation kan alltså användas för några rekommendationer eller någon förnuftig etisk analys. I vissa situationer är det oetiskt att forska, i andra är det oetiskt att inte forska, men för att säga vad som gäller behöver vi veta vilket kontext vi talar om och vi behöver inte minst argumentera för olika positioner på ett transparent, logiskt och konstruktivt sätt.

Nils-Eric Sahlin, professor i medicinsk etik, Lunds universitet