Malin Linder Nording:

Här har alltså patienterna haft en möjlighet till reellt inflytande över forskningens innehåll, för med hjälp av en prioriteringslista blir det också lättare för forskningsfinansiärerna att bevilja medel till projekt som faktiskt ligger i linje med det som även patienterna prioriterar som viktigast. Och forskarna i sin tur kan motivera nyttan med sina projekt genom att hänvisa till den här validerade arbetsgången  för att ta tillvara patientperspektivet.

Natalie von der Lehr:

Du lyssnar på Curiepodden, en podd om forskningens villkor. Jag heter Natalie von der Lehr och nyss hörde du Malin Linder Nording, docent i analytisk kemi vid Umeå universitet. Hon tog kontakt med Curieredaktionen efter att ha läst en av våra artiklar om patientnära forskning och ville gärna bidra med sitt eget perspektiv som forskare. Så i det här avsnittet i serien ”Från min forskningshorisont” berättar hon mer om varför och hur hon själv jobbar med att involvera patienter – och vad detta betyder för forskningen. Vi får också höra hur det är att forska om sin egen sjukdom. 

Malin Linder Nording:

Jag heter Malin Linder Nording och är docent i analytisk kemi. Jag jobbar som lektor på kemiska institutionen på Umeå universitet. Jag undervisar inom kemi-ämnet och forskar om hyperemesis gravidarum eller HG som det också kallas. Det är en sjukdom som drabbar ca 1 procent av de gravida och som innebär ett extremt illamående och mycket svåra kräkningar under dygnets alla timmar, så det är inte frågan om det som i dagligt tal brukar kallas morgonillamående utan nånting mycket värre som bland annat kan leda till uttorkning och näringsbrist. Jag var själv drabbad i två av mina tre graviditeter, men det ska jag återkomma till lite längre fram.

Jag ska prata om patientnära forskning och hur det har påverkat upplägget av våra forskningsstudier. Varför HG uppstår vet man inte och det finns inget botemedel i dagsläget, så det finns ett stort behov av forskning som kan föra fältet framåt och som kan förbättra vården av HG-patienter. Och här har vi mycket att vinna genom att utgå ifrån patientens perspektiv. Inte bara genom att samla data från patienter och jämföra med friska kontroller, utan att faktiskt på ett systematiskt sätt involvera patienterna i hela forskningsprocessen, alltifrån formuleringen av frågeställningar och hypoteser till etiska aspekter och publicering av resultat.

I Storbritannien finns det en modell för patientnära forskning under ledning av the James Lind Alliance. James Lind Alliance är en brittisk icke vinstdrivande organisation som identifierar och prioriterar vetenskapliga kunskapsluckor inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten.

Den första så kallade Priority Setting Partnership, eller PSP, sammanställdes 2007 för astma och sedan dess har det genomförts över 100 PSP inom ramen för James Lind Alliance. Målet är att involvera patienter i arbetet med att identifiera de viktigaste frågeställningarna, som därmed behöver prioriteras inom forskningen. Den PSP för HG som jag har deltagit i, det var den andra av internationell karaktär, och det har varit särskilt viktigt för oss inom fältet eftersom att HG är en relativt ovanlig sjukdom. Det hjälper området att utvecklas globalt och det har skapats en gemensam utgångspunkt för framtida forskning tack vare en publicerad PSP för HG tidigare i år.

Här har alltså patienterna haft en möjlighet till reellt inflytande över forskningens innehåll, för med hjälp av en prioriteringslista blir det också lättare för forskningsfinansiärerna att bevilja medel till projekt som ligger i linje med det som även patienterna prioriterar som viktigast. Och forskarna i sin tur kan motivera nyttan med sina projekt genom att hänvisa till en validerad arbetsgång för att ta tillvara patientperspektivet. Det säkerställer att resurser satsas på rätt sätt. Det är ju väldigt viktigt att vi når så långt som möjligt med de begränsade resurser som finns tillgängliga, och då är patientnära forskning en nödvändighet för att ge dem som forskningen berör inflytande över processen.

Men hur går det då till att involvera patienterna? Jo, när det gäller HG, så påbörjades arbetet under 2017 inom ramarna för en James Lind Alliance Prirptity Setting Partnership. Till att börja med samlades frågeställningar angående HG in i ett webbaserat formulär från både patienter och vårdpersonal. Det resulterade i hela 2899 olika inlägg som kunde sorteras in i 66 unika frågeställningar. Det visade sig efter litteratursök att en av frågorna redan fanns besvarad, medan 65 av frågeställningarna fortfarande stod obesvarade.

De 65 rankades i en enkät som också kunde besvaras via webben. Och De 26 frågeställningar som fick flest röster av dom här 65 togs med i en workshop med 19 deltagare som representerade både patienter och vårdpersonal och på det mötet fanns deltagare med från 9 olika länder. Det var i det här skedet som jag blev aktivt delaktig i processen, som en av deltagarna på mötet. Det var där som vi rankade de tio viktigaste frågeställningarna inom HG-fältet i en prioriteringslista för kommande forskning.

Jag måste säga att  det var en livfull och givande diskussion som ledde fram till resultatet. För det är viktigt att komma ihåg att patienterna inte nödvändigtvis utgör en homogen grupp. Det som förenar dem över ålder, nationalitet osv, det är ju deras diagnos, men utöver den så är patienterna en heterogen grupp, där så många röster som möjligt behöver få komma till tals. Till hjälp hade vi en representant från James Lind Alliance som såg till att vi följde protokollet under mötet.

Listan på topp tio-frågeställningarna, tillsammans med en beskrivning av arbetsgången publicerades alltså tidigare i år. Kanske inte helt oväntat finns frågan om ett botemedel med i toppen av listan, tillsammans med frågan om det bästa sättet att behandla HG på. På tredje plats ligger att hitta orsaken till HG. Prioriteringslistan kan hjälpa oss att formulera frågeställningar och designa studier därefter.

Men lika viktigt är det att reflektera över frågor som INTE finns med på listan, eftersom det förekommer en hel del myter om graviditetsillamående. Som att HG skulle orsakas av psykiska besvär. Det är Ingen som frågar efter vilka psykiska besvär det skulle vara, för det stämmer inte med verkligheten. Däremot finns frågan om vilket psykologiskt stöd som är viktigast att erbjuda högt upp på listan eftersom HG kan leda till både depression och posttraumatisk stress…..

Att bara en av de 66 unika frågeställningarna hade ett entydigt svar pekar på att det inte bara finns för lite forskning inom HG, utan också att det som publiceras inte nödvändigtvis svarar upp mot patienternas förväntningar och behov. Det är inte unikt för HG, utan gäller även för andra patientgrupper. Det har till exempel visat sig att forskare inom knäledssjukdom föredrog läkemedelsstudier medan patienter och kliniker efterfrågade andra behandlingsmetoder och det var faktiskt en av anledningarna till att the James Lind Alliance bildades.

Jag har själv haft HG, men det var inte den erfarenheten som var startskottet för min HG-forskning. Tvärtom, så förde det med sig ett så stort lidande att jag förträngde det jag varit med om under flera år. Och det finns också många nackdelar med att forska om sin egen sjukdom. På det personliga planet, så måste jag vara vaksam över mitt mående och ha strategier för hur jag hanterar eventuell ångest som dyker upp i arbetet med HG.

Men det finns såklart fördelar också, eftersom vi alla påverkas av våra livserfarenheter och på det sättet är ju alla forskningsfrågeställningar färgade av vem vi är och vad vi varit med om. Och vem skulle ägna hela sin forskargärning åt HG, om inte den som drabbats? Det är min uppgift som forskare, nu när jag har alla dessa fakta på bordet och kan se saken ur både forskarens och patientens perspektiv.

Nu är det lite för tidigt att säga något om hur den prioriteringslista som etablerats för HG påverkat forskningen, den publicerades ju så sent som tidigare i år. Men för min egen del, så har det hjälpt mig att formulera ett starkare forskningsprogram som vi kallar HOPE, the hyperemesis or nausea in pregnancy study. Det har kommit upp fler idéer som vi har brutit ner till konkreta mål. Jag är alltså inte lika begränsad av vad jag själv är expert inom och de metoder som jag förfogar över på labbet, som hittills har kretsat kring metabolomik och särskilt masspektrometri för att analysera bioaktiva lipider i patientprover.

Jag var beredd att släppa mitt område och utvecklas mer mot andra typer av analyser, eftersom det just nu hetaste spåret inom HG pekar mot ett hormon som kallas GDF15. Och att det skulle kunna vara moderkakans produktion av GDF15 som ligger bakom HG. Men ganska nyligen har det faktiskt visat sig att det finns en koppling mellan de bioaktiva lipiderna som jag har ägnat största delen av min forskargärning åt och GDF15. Det vill vi såklart följa upp, så cirkeln sluts och jag får en chans att bidra med mitt specialintresse trots allt.

Sammanfattningsvis kan man väl säga att patientnära forskning ökar chanserna att resurser och ansträngningar satsas på det som efterfrågas och det i sin tur tänker jag kan leda till större förtroende för forskningen bland allmänheten. Och för mig som forskare betyder det att jag aldrig behöver tvivla på nyttan av min forskning. Även om det visar sig att mina favoriter, de bioaktiva lipiderna, inte alls har någon inverkan på HG, så kommer min forskning att vara betydelsefull för alla som lider av HG genom att vi har etablerat HOPE som ett  kunskapscentrum för graviditetsillamående.

Jag har nog kommit till den punkt i min forskargärning där nyfikenheten i all sin glans inte riktigt räcker till för att det ska kännas meningsfullt. Jag behöver veta att min forskning gör skillnad i människors liv, och det är vad patientperspektivet ger mig. Jag får motivation av patientperspektivet att tänka utanför ramarna och våga gå utanför bekvämlighetszonen. Genom att ta med patientperspektivet ser jag att min forskning blir bättre eftersom jag tillåter mig själv att tänka större och mer förutsättningslöst.

Natalie von der Lehr:

Tack Malin Linder Nording, för att du ville vara med i Curiepodden och serien ”Från min forskningshorisont”. På tidningen Curies hemsida, tidningencurie.se, hittar du en länk till projektet HOPE, om du vill veta mer. På hemsidan finns också artiklar om patientnära forskning och en gästblogg av Monica Persson, forskningsansvarig på Reumatikerförbundet, om arbetet med så kallade forskningspartners. 

Jag som har redigerat det här avsnittet heter Natalie von der Lehr. Tipsa gärna dina vänner och kollegor om Curiepodden. Curiepodden finns på soundcloud, Acast, spotify och iTunes. Tack för att du har lyssnat.